Koliko ljudi ozbiljno shvataju dete sa astmom i alergijama?

944451_10200621058261630_1773181225_n

U rubrici Moja priča prenosimo vam tekst sa Brankice Stanić, pre svega supruge i mame deteta sa astmom i alergijama na hranu, a zatim pisca, kolumnistkinje i blogerku.

Brankica je progovorila o onome što tišti sve mame koje se nose sa ovim problemima, od potpuno drugačijeg nivoa razmišljanja u vaspitanju deteta, lične nesigurnosti i nepoverenja u institucije, do strepnje i brige koje su joj postale svakodnevica. Svaka reč njene priče je toliko teška da boli. Isto tako, svaka rečenica toliko stoji u odbrani dece sa alergijom i astmom, da se čuje jako kao da odzvanja.  Hvala, Brankice, što si podelila svoju priču sa nama i što pomažeš da se svest o problemima atopije proširi.


Spremamo se za van. Oblačim mu tenisice i jaknicu dok on prebire po svojim autićima, jer kuću ne napušta bez barem jednog. Provjeram njegov ruksak; tu je bočica vode, sokić, nešto voća, jogurt od soje i krekeri. Izlazimo van, odsutno mu se osmjehujem i ispuštam svako toliko onaj aha, njegove priče i teorije su beskonačne, dok u mislima prebirem da li sam isključila peglu, jesam li mu spremila dovoljno hrane, gdje su mi ključevi… Tu negdje me presječe jer se sjetim onog najbitnjeg, onog što uvijek nosim sa sobom u svojoj ručnoj torbi, ali svejedno osjetim nekakav strah kao da je preko noći neobjašnjivo isparilo iz torbe. Dok se vozimo liftom, provjeravam svoju torbicu: tu su Ventolin, steroidni inhalator, komora za pumpicu, antihistaminik, te adrenalinska injekcija u slučaju kakve gadne alergijske reakcije. One opasne po život u kojoj ti se dijete guši i samo su sekunde važne.

Moj sin ima astmu i uz to je alergičan na određene namirnice, između kojih je ona najozbiljnija alergija na mlijeko. Ne, on nema intoleranciju na laktozu, kako mnogi iz nekog razloga zaključe, već je alergičan na mlijekoU čemu je razlika? pitaju se neki. Najveća u tome što intolerancija nije opasna i mnogi koji su intolerantni zapravo mogu i dalje konzumirati određene mliječne proizvode samo u smanjenim količinama, dok je kod alergije stvar malo drugčija; iz prehrane je potrebno ukloniti apsolutno sve što u svom sastavu ima mlijeko pa makar samo u tragovima, jer reakcije mogu biti opasne po život.

dete sa astmom i alergijom

I nekako je sve to bilo no big deal, pa ima puno gorih stvari od koji pate brojna djeca, sve dok nije došlo vrijeme da moj sin, iz sigurne svakodnevnice koju provodi sa ultra opreznom majkom u kontroliranim uvjetima, stupi u vanjski svijet, postane dio zajednice. Krenuo je u vrtić, a s tim je krenulo i suočavanje s brojnim preprekama kojih, zaštićeni u svom malenom svijetu nismo bili pretjerano svjesni.

Njegovo stanje je bilo potrebno objasniti djelatnicama u vrtiću, objasniti im mjere opreza. Bile su ljubazne, kimale potvrdno glavom dok sam se ja trudila objasniti ozbiljnost situacije ako dijete ne daj bože pojede nešto što ne smije.

Iz nekog razloga, kad ljudima spomeneš alergiju ne shvaćaju to pretjerano ozbiljno, u glavi im je valjda slika kakvog bezopasnog osipa ili eventualno bolnog trbuha, definitivno ne slika djeteta koje se previja od bolova, čije lice, baš kao i dišni putevi otiču i ostavljaju ga bez onog najpotrebnijeg za život; kisika.

Dete sa astmom i alergijama

Svega par tjedana poslije primila sam poziv iz vrtića – imali su nekakvu proslavu i dali su djeci da izrađuju kolače, moj dečkić je dobio priliku da svoje rukice brćka u nekakvoj topljenoj čokoladi, istim tim rukicama dotakao se posvuda po licu, između ostalog i po ustima. Naravno, imao je gadnu reakciju koje i dan danas kad se sjetim osjetim probadanje u želucu, iako zapravo ništa nije ni pojeo.

Njegovih okica kako me fiksiraju i mole za pomoć…

Odgovor djelatnica je bio u stilu; nismo znale da je ta alergija tako ozbiljna… Valjda sam im samo izgledala kao majka koja je previše zaštitnički nastrojena prema svom djetetu, bilo je očito da me nisu shvatile ozbiljno. Na moje pitanje, zar je moje dijete jedino na svijetu s alergijama, zar se s tim nisu nikad prije susretali, dobila sam odgovor; Znate većina djece s alegijama koju smo imali nisu imali takve probleme… nismo mislili da on to zaista ne smije ni dotaknuti.

Ne, ne smije ni dotaknuti. Ne, ne smije ni okusiti samo malo. Ne, ne smije pojesti ni keks na kojem piše; može sadržavati mlijeko. A jogurt, pitaju me? Ne, zaboga, nikakav mliječni proizvod.

A L E R G I Č A N je na mlijeko. Aha, jao pa to je strašno, pa što on onda jede? Ovo obično usljedi nakon što objasnim da je ista stvar i s jajima, medom i orašastim proizvodima.

U ovakvim trenutcima osjećam strahovit mix emocija; od ljutnje, nemoći, razočaranja, straha. Osjećam se kao Pale sam na svijetu, jer nailazim na nerazumjevanje, ljude koji me ne shvaćaju ozbiljno, ljude koji nemaju nikakvu svijest o ozbiljnim posljedicama koje alergije mogu imati i shvaćaju je kao šalu, jer eto i oni imaju strinu, tetku, mater, ćaću koji su alergični na određenu stvar i ne bi ju smjeli konzumirati, ali ju tu i tamo ipak malo pojedu iz gušta.

I dok ovakvo nerazumjevanje mogu očekivati od okoline, susjeda, mame u parku, ne mogu niti bi smjela od onih kojima je dužnost brinuti o djeci onda kad to roditelji ne mogu, kao što su to u ovom slučaju djelatnici vrtića. Užasavam se i pomisliti dana kad mi sin krene u školu.
Ljudi ne razmišljaju. Samo sekundu nakon što saznaju za njegovo stanje, mom sinu nude keks, smoki, kinder pingui… Što tek mogu očekivati u školi gdje je kontrola nad djecom još manja u usporedbi s onom u vrtiću? I što mi zapravo sve to vrijedi, ako je učiteljica prva koja će ne razmišljajući ponuditi mom djetetu krafnu ili kakvo pecivo? Jer ono ne sliči na mlijeko pa valjda unutra nema mlijeka? Ne sliče ni neke salame pa su ga opet pune. Iznenadili bi ste se kad bi vam počela nabrajati gdje sve guraju to prokleto kravlje mlijeko.

Ništa bolja situacija nije ni kad je astma u pitanju. Iako je ima pod odličnom kontrolom, sve dok se ne prehladi i pokupi kakav virus, svejedno osjećam užas pri samoj pomisli da svog četverogodišnjaka učim kako da koristi pumpicu sam jer nemam povjerenja u nikog drugog. Jer ljudi sve shvaćaju olako dok problem ne eskalira i postane opasan. Čak i doktori koji su me znali uvjeravati sve je u redu dok vam dijete jede i pije, dok nema temperaturu, unatoč dosadnom kašlju koji traje mjesecima, da bi pola sata kasnije završio na hitnoj jer, gle čuda, odjednom mu je razina kisika u krvi jako niska i ne može disati.

Svi moji strahovi koje sam imala prilike osjetiti u životu su ništavni u usporedbi s onim koji osjećam kad je moje dijete u pitanju. Taj osjećaj lišenosti kontrole nad nečim što muči nekoga koga voliš više od života je nešto najgore što sam okusila. Da sama patim od kakve neizlječive bolesti, da bilo tko drugi pati – ništa se ne može usporediti s boli koju ja kao roditelj osjećam kad mi dijete nije dobro.

Žalosno je što nemam povjerenja u sustav. Žalosno je što ljudi čak i kad im kažeš i dalje ne shvaćaju i dalje mrtvo hladno bez razmišljanja nude djetetu razne grickalice. Žalosno je što svoje četverogodišnje dijete moram učiti kako da se brine samo o sebi, da pravilno samo odreagira kad mu roditelji nisu u blizini.

Uzmi komoru dušo, protresi Ventolin, ušpricaj jednu dozu, broji do deset. Ponovi. Kad god osjetiš da ne možeš disati.

 

Od nikog, nigdje ne uzimaj nikakvu hranu, samo ono što ti mama spremi.

Još uvijek ne znam da li bi trebala biti ponosna ili se rasplakati kad smo negdje u nekom društvu, a moj Noa traži moje odobrenje prije nego dotakne bilo kakav komad hrane. Ponekad sam samoj sebi totalni frik dok i za najobičniji pomfrit pitam; A kako je pripreman?

dete sa astmom i alergijom

Ne idemo u restorane, pekare isto izbjegavamo, ne naručujemo pizze, a rođendani druge djece su poseban problem. Grozno je gledati ga kako sjedi postrani i jede svoje posebne kolače dok sva ostala djeca masakriraju tortu. Naučio je i sam se povlačiti, navikao je biti drugačiji, da se pravila koja se odnose na većinu ne mogu odnositi na njega. Rekla bih da on svoje stanje podnosi puno bolje od mene. Svejedno me sve to skupa strašno žalosti.

Žalosti me nedostatak svijesti u ljudi, sažalni pogledi kao da je u najmanju ruku netko s ozbiljnim hendikepom, kao da je uskraćen za nebrojena životna zadovoljstva, a sve što mu je zapravo potrebno je razumijevanje, podrška, čvrsta ruka nekog starijeg tko će mu pokazati da svijet nije nekakvo opasno mjesto i da postoji život pa tako i zabava čak i kad su lišena tog sveprisutnog svetog kravljeg mlijeka. Potrebno je samo istražiti mogućnosti, prilagoditi se, ne tražiti od djeteta da se samo prilagođava kako zna i umije.

Sa svakog izloga opsjedaju me back to school natpisi, neka su djeca ushićena, neka baš ne, stariju more brige poput odjeće, obuće i raznih gadgeta neophodnih za život današnjeg školarca, mlađu manjak vremena potrebnog za njihove najdraže igre, odgovornosti koje su dobili, a da ih nisu tražili. Roditelje pak financije, upisi, knjige…

Dogodine će  i moj sin biti prvašić. I moja jedina briga je što će jesti, hoće li svako malo oboljevati od virusa koji će mu pak aktivirati napadaje astme. Hoće li mu biti osigurano ono najosnovnije, ono što svi uzimamo zdravo za gotovo i o čemu uopće ne razmišljamo. Disanje.


Ovo je još jedna priča u našoj novoj rubrici Moja priča, u kojoj prenosimo iskustva, poruke, ali i podršku ljudi koji se svakodnevno bore sa astmom, alergijom, atopijskim dermatitisom, celijakijom i drugim atopijskim i autoimunim bolestima. Brankicu Stanić možete pratiti i na njenom blogu  brankicastanić.com.

Ukoliko i vi želite da podelite vašu priču i na taj način pomognete nekome ko je u dilemi, krizi ili u potrazi za dijagnozom, možete nas kontaktirati na mail info@alergijaija.com ili preko naše Facebook stranice.

Pročitajte i...