Kako je nastalo Nacionalno udruženje Alergija i ja ?

Sve dobre priiče kreću od srca. Ovo je moja priča. Ovo je priča o osnivanju našeg Nacionalnog udruženja Alergija i ja .

Ja sam Snežana. Majka sam dva deteta koja imaju alergije. Prvo dete sa inhalacionim alergenima, alergijskim rinitsom i astmom, drugo dete sa alergijom na hranu i atopijskim dermatitisom. Već 14 godina živimo život sa alergijama. Prošli smo kroz mnoge alergijske reakcije, urtikarije, oticanje, gušenje, svrab celog tela, usled kojeg nismo spavali nekoliko godina, crvenilo po licu, zbog kojeg su ljudi okretali poglede na drugu stranu, diskriminaciju u vrtiću zbog alergije na hranu, odnosno zbog neobezbeđivanja dozvoljene hrane. Prošli smo i kroz nezainteresovanost lekara, jer su alergijska oboljenja još uvek jedna velika misterija medicine.

A kada jednom doživite anafilaksiju kod deteta, onda na alergju ne gledate kao na kijavicu, nego kao ozbiljno oboljenje za koje nauka još uvek nema uzrok ni lek.

Kao roditelj, shvatila sam da su prava pacijenata sa atopijom, a pre svega sa alergijom na hranu i atopijskim dermatitisom, ravna nepriznavanju bolesti.

Sa druge strane, naše medicinsko osoblje i vaspitači nisu dovoljno obučeni o atopijskim problemima kod dece.

Svašta sam kao roditelj dece sa a doživela. Od toga da su me sa bebom stavili u sobu za izolaciju, do neobezbeđivanja ishrane za dete u vrtiću kao jasnog primera, ne samo diskriminacije, već i nepoštovanja dečijih i ljudskih prava. Sve me je to, pored jezivih simptoma, nepoznanice, detektivske igre šta dete sme da jede – a šta ne, loše dijagnostike, neuspelih recepata, nespavanja usled konstantnog češanja zbog ekcema, skupih lekova koji kod nas nisu ni registrovani, potpuno okrenulo u smeru u kojem sam i danas, par godina posle.

Nakon jednog blog posta shvatila sam da se neke stvari mogu promeniti.

Moja priča o diskriminisanoj bebi je otišla malo dalje, nakon čega su me pozvali iz Predškolske ustanove, posle godinu dana borbe da mom detetu obezbedim obroke i zakazali sastanak koji je doneo konačno i očekivano rešenje. Ali, to meni nije bilo dovoljno. Razmišljala sam šta je sa drugom decom čije mame nisu toliko glasne, ne govore glasno, ne bune se.

Videvši koliko je priča čitana i koliko mama je tražilo informacije o ovim temama, shvatila sam da je tema prevazišla blog koji sam vodila usputno, da se može mnogo više uraditi osim podrške u vidu informacija i iskustva i odlučujem da pokrenem portal, prvi nezavisni internet sajt u regionu, Alergija i ja koji se bavi alergijskim bolestima i celijakiji, ali i mnogim drugim temama vezanim za zdravlje i ishranu.

Mučila me je činjenica da moje dete može da umre, jer neko drugi jede kikiriki, a da za to u mojoj zemlji nema leka (epipen). Mučila me je činjenica da za moje dete nema ishrane u vrtiću, a da za jednodnevni izlet treba da potpišem izjavu odricanja odgovornosti.

Počela sam da stvaram portal Alergija i ja kao entuzijasta koji je mislio da menja svet. I danas tako mislim. Web sajt mesečno poseti veliki broj čitalaca koji mi svakodnevno pokazuju da sam na pravom putu.

Osobe sa atopijskim dermatitisom, alergijama na hranu, alergijskim rinitisom, astmom, celijakijom i drugim, ugavnom, autoimunim oboljenjima sa restriktivnom ishranom, sada imaju mesto koje pruža podršku, pristup informacijama, najnovijim istraživanjima i edukaciji kako tekstovima tako i na okupljanjima koje organizujem.

Kao jedinstveni portal koji se posvećuje osobama sa ograničenjima u ishrani (poseban deo je ishrana bez glutena zbog osoba sa celijakijom i decom sa alergijama na pšenicu), receptima, nametnula su se i dodatna angažovanja: praćenje novih naučnih istraživanja, organizacija događaja, edukacija i okupljanje lekara i ljudi koji tragaju za osnovnim informacijama i podrškom, koje su im uglavnom nedostupne. Pokušavam da tekstovima, aktivnostima, edukacijom i radionicama utičem na razvoj svesti o atopijskim oboljenjima kao bolesti modernog doba, koji su, iako u ekspanziji, na margini našeg zdravstvenog i socijalnog sistema.

Paralelno sa portalom, okupljam zajednicu ljudi na društvenim mrežama koji su tražili informacije o ovim temama, na stranici Alergija i ja i na FB grupama, a čitanost portala me ohrabrila da krenem dalje, u promene koje su se nizale jedna za drugom.

Srećom, naš tim polako raste, tu je od početka Tamara Tasev, saradnica za odnose sa ljudima i decom, Ivana Prostran, saradnica za planiranje projekata i ishrane bez glutena, Slavica Traživuk, saradnica za logistiku, Ana Nikolić, saradnica za medije i javnost, Tijana Stupljanin, saradnica za rad na projektima, Biljana Todorović, saradnica za projekte ishrane bez alergena, Tanja Bošnjaković, saradnica za prava pacijenata.

Za manje od pola godine uz pomoć divnih ljudi koju su prepoznali problem i uz pomoć mnogih volontera organizovali smo niz humanitarnih radionica za odrasle i decu sa alergijama, celijakijom i ostalim oboljenjima sa ograničenjima u ishrani i obučili preko 150 žena da rukuju sa mešavinama bezglutenskog brašna i da koriste adekvatne zamene za alergene u kuhinjii.  Ta energija me je motivisala da formiram prvo Nacionano udruženje za pomoć i podršku osoba sa alergijama, celijakijom i ostalim autoimunim oboljenjima sa ograničenjima u ishrani – Alergija i ja, koji ima velike ciljeve: obezbeđivanje obroka za svu decu sa zdravstvenim različitostima u ishrani, razvoj svesti o alergijskim oboljenjima i ograničenjima u ishrani, borbu protiv stigme i diskriminacije, poboljšanje položaja i kvaliteta života obolelih, edukaciju obolelih kroz predavanja i radionice sa lekarima i stručnim licima, uvođenje novih lekova i hrane za bebe na listu lekova,  promovisanje zdrave i izbalansiranje antialergijske ishrane radi lakše dostupnosti proizvoda kako u marketima, na radnim mestima, tako i u socijalno – obrazovnim institucijama, bolja dijagnostika alergija i celijakije, a što je direktno povezano za smanjivanjem broja simptoma i  drugih, povezanih bolesti, prouzrokovanih nelečenim alergijskim oboljenjima i celijakijom, informisanje šire javnosti i širenje svesti o problemima alergijskim bolesti i celijakije i mnoge druge.

Za samo par meseci Udruženje je okupilo lekare iz oblasti imunologije, alergologije, pedijatrije, gastroenterologe, nutricionizma, farmaceute i psihologe koji su pokazali volju da nam pomognu. Okupila sam tim volontera koji se angažuju na aktivnostima koji su svrsishodne, kako za pojedinca, tako i edukacijom putem medija koje su korisne za razvoj opšte svesti stanovništva o ovim oboljenjima.

Udruženje Alergija i ja je osnovalo prvo Savetovalište za atopiju koje okuplja stručnjake iz svih oblasti vezanih za atopijska oboljenja, sa ciljem da se razmenom iskustva i znanja na najbolji mogući način pomogne osobama sa atopijom. Takođe, organizovali smo  Psihološko savetovalište kao podršku članovima Udruženja i njihovim porodicama.

Pokrenuli smo projekat dodeljivanja znaka Plavi cvetić restoranima i proizvodnjama hrane koje imaju barem jedno jelo prilagođeno osobama sa alergijama  celijakijom.

Udruženje je posle godinu dana postalo član mnogih evropskih i svetskih asocijacija: Global skin, European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations, Global allergy and asthma patient platform, a naša prva poseta međunarodnoj konferenciji Global skin u Milanu donela nam je ulogu govornika na najvećoj evropskoj konferenciji za probleme kože, u organizaciji Evropske Akadmije za kožne i venerološke bolesti, u Madridu, oktobra 2019. godine. i projektnog lidera za organizovanje obeležavanja Međunarodnog dana atopijskog ekcema , 14.septembra 2019. godine. prvi put i u Srbiji.

Često me pitaju šta imam od ovoga i zašto se bavim ovim pitanjima.

Danas, kada se skoro sve na svetu, pa i zdravlje, kupuje, srećom, ima nešto što se ne može kupiti.

Ljubav.

Lepa reč.

Dobro delo.

Pružena ruka.

Podrška.

Evo odgovora. Zbog ovoga:

Divni ste Snežo i mnogo mi znači Vaša podrška, pomoć, svi saveti i razumevanje.

Bićemo u kontaktu svakako.

Sve najbolje i veliki pozdrav od moje porodice i mene.

Ukoliko mislite da i vi svojim angažovanjem i sredstvima možete pomoći razvoju svesti o atopiji i celijakiji, vaša podrška i pomoć su dobrodošli, svakom trećem stanovniku naše zemlje, po nezvaničnim statistikama alergijskih bolesti. Ako ste zainteresovani za saradnju sa Alergija i ja konceptom, za reklamiranje na webu i na događajima koje organzujemo ili jednostavno želite da podržite naše delovanje, možete me kontaktirati na snezana.sundic.vardic@alergijaija.com ili  kontaktirati Udruženje Alergija i ja na info@alergijaija.com.