Da li je koža je naše ogledalo? – lična priča o atopijskom ekcemu

lično iskustvo sa ekcemom

S obzirom na moju strast prema pisanju i završenom studiju novinarstva, ovakav podvig, pisati o nečemu što je samo vama svojstveno, trebalo bi da bude najlakši zadatak na svijetu. No, sada se  jednostavno čini kao nemoguća misija, kao neprekidna borba riječi i misli

Moja borba s atopijskim ekcemom (atopijskim dermatitisom) počela je sa mojih 3 mjeseca živora, nekim omanjim osipom na pregibima, kažu normalna pojava kod novorođenčadi. Nije ništa neuobičajno, proći će, vremenom, kada se imunitet izgradi, kada ojačate, kada napunite 10, pa 15, pa budete punoljetni, nekada će proći. Barem su mi tako govorili, pedijatri, dermatolozi, imunolozi i ostala vojska stručnjaka.

No, nije prošlo, nakon 23 godine i dalje je tu ponosno noseći titulu moje vječne sjene, najboljeg prijatelja i najvećeg neprijatelja.

Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. I nekako smo, što bi mi Balkanci rekli, deverali… Problem postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života. Kada kažem traume, mislim na verbalna i fizička zlostavljanja, na to da si ne možete iz glave izbiti sliku kako vam roditelji peškirima brišu krvare noge i ruke, da druga djeca upiru prstom u vas, smiju se i govore da ste šugavi, kada vašoj najboljoj prijateljici od 6 godina, majka zabrani da se druži sa vama, jer pobogu ono što vi imate, barem sudeći prema njoj je prelazno itd. Tako da stigmatizacija, osuđujući pogledi, upiranja prstom, nerazumijevanje okoline nama atopičarima postaju svakodnevnica.

Ne želim da dijelim sa vama simptome atopije, jer o tome postoji mali milijun članaka. Crvenilo, suhoća, svrbež, blablabla i tako u nedogled, simptomi su koji daju okolini ono što je u suštini vidljivo samom oku. S obzirom da se nešto može vidjeti i o tome dodatno pročitati, nema smisla trošiti dodatne riječi na to. Jer ono o čemu ne možete naći članke i ispovijesti, ili su kao takve rijetke tiče se onoga što je ispod simptoma i ne spada u teoretski dio priče. Takvi simptomi su samo fizički pokazatelj onoga što se odvija u nama kao emocionalnim bićima. Što bi u praksi značilo da je nama atopičarima, koža ogledalo.

Svi osjećaji, strah, ljutnja, radost, stid, ljubav vidljivi su na našoj koži, i svaki se od njih različitio manifestira.

Samo je potrebno da nas gledaju očima punih razumijevanje, a ne stigme. Uglavnom, moji simptomi su isti kao kod 2 %  ukupne populacije oboljele od atopije, no moja borba ispisana je malo drugačijim tonovima

Dakle, moj atopijski dermatitis, vremenom maršira u „atopijski marš“, gdje mu se pridružuju alergijski rinitis i alergijska astma. Što je laički značilo, izbjegavajte sve potencijalne alergene, inhalacione i nutritivne, jesen i proljeće su naročito opasni, ljeto je već otpisano zbog vrućina, a zima ‘pak dodatno suši vašu kožu i uzrokuje učestale napade astme. I tako mi je ponestalo izbora kada sam mogla biti samo kao obični ljudi? Kada sam se mogla smijati bez prestanka a da se ne počnem gušiti, šetati / trčati / plesati bez kihanja, kašljanja i svrbeža, kada sam mogla jednostavno osjećati neugodnost ili ugodnost, a da me koža ne oda, stvarajući plikove, crvenilo?

Moj odgovor samoj sebi, kao vječitom pesimisti bio je nikada, nemaš pravo na to.

Nemaš pravo da planiraš da možda odeš na izlet sa prijateljima ili sa obitelji, jer alergeni, okolina i reakcija atopije jedva čekaju da unište bilo kakvu mogućnost. Tako da, što se tiče kvalitete života, ne znam mogu li uopće reći da sam ju imala. Kao kronična bolest, ekcem je utjecao na svaki segment mog života. Socijalni, emocionalni, fizički aspekti mog života, i života moje obitelji bio je pod njegovim utjecajem. Odabir svakodnevnih aktivnosti, studija, prijatelja, partnera, cjelokupne vizije života, bio je prije svega vođen činjenicom da sam atopičar. I mislim da ne bih postala bijesna i ljuta na život, bar ne u ovolikoj mjeri, da je ostalo samo na atopiji, da se sve zaustavilo na tome.

No, nekako, mješanjem životnih karata, od 2006. godine pa do danas, nakupili su se na mojoj listi : hiperplazija limfnih čvorova, keratakonos (degenerativno istanjenje rožnjače i gubitak vida od 90% na lijevom, a 70 % na desnom oku), seboroični dermatitis, erozivni gastritis, gastroezofagealna bolest (GERB) i Hashimotov sindrom.  Svaka od ovih dijagnoza, nekako se povezivala s atopijom, u većoj ili manjoj mjeri, i idući tim putem, nastane vulkan spomenutog bijesa. Ljuti ste i ogorčeni na život, a okolina baš i ne olakšava s rječima – „Uvijek ima gore“ ili „Bar nemaš rak…“ Mislim da je i ona najbanalnija logika nalagala da će se bijes transformirati u posljednju dijagnozu,  F41, depresivno – anksiozni poremećaj, kada si morate priznati da ste poraženi od svih silnih dijagnoza, i da morate započeti novu bitku, onu najvažniju, sami sa sobom…

I na kraju, nemojte pomisliti da sam kroz pisanje ove ispovijesti postala optimista koji smatra da je ova bolest neka vrsta blagoslova ili nešto slično. Nisam, i dalje ju smatram strašnom, podmuklom i isrpljujućom. Jer majka mi je često govorila da bi voljela da atopija pređe njoj i da preuzme moj teret, no ne bih najvećem neprijatelju poželjela ovu bolest, a pogotovo ne najvažnijoj osobi u mom životu.

Tako da, summa summarum, volim misliti da smo mi atopičari izabrani s razlogom, da smo jači i hrabriji od ostalih zbog nekog, nama još uvijek nepoznatog razloga I da zbog tog razloga imamo zadatak da ispišemo svoje, na neki način ipak posebne životne priče. Ta misao,  i moji ljudi koji se, svako na svoj način, bore zajedno sa mnom, čine ovu borbu mrvicu lakšom.


Tekst za Literarni konkurs “Pogledaj ispod kože” pisala: Jelena Kokorović

Share

You may also like...