Inicijative za bezglutensko brašno
Mnogi pacijenti nemaju pravo na glutenfree brašno na recept, što zbog neadekvatne dijagnostike (isključivanje glutena pre dijagnostičkih procedura, pa onda straha od ponovnog uvođenja zarad zvanične procedure za donošenje dijagnoze celijakije), što zbog različite dijagnostike u odnosu na zakonsko pravo pacijenta (pacijenti sa alergijama i intolerancijom koja nije celijakičnog tipa nemaji pravo na recept po šifri RFZO-a), a i pacijentima sa celijakijom kojih je više u porodici i onih koji konzumiraju brašno u većoj meri, nemaju dovoljne količine.Veoma smo pogođeni činjenicom da ljudi nemaju sredstava za osnovnu životnu namirnicu. Osobe sa zdravstvenim ograničenjem u ishrani su suočeni sa tim da hrana koja ne sadrži alergene proteine košta i do 100 puta skuplje! To je upravo primer sa brašnom bez glutena. Imamo mnogo ličnih priča primalaca koje su zaista potresne.
Evo samo delić pisama koje smo dobili:
Pozdrav od jedne intolerantne porodice (mama i dvoje dece) koja nema pravo na brasno jer nemamo dijagnozu….Primalac donacije. Hvala sto se trudite da pomognete na ovaj nacin. Meni je zaista neprijatno kada moram da trazim brasno…jedno vreme sam ga kupovala ali mi je preskupo. Uvek ima dobrih ljudi koji se odazovu i posalju ali, kao sto sam rekla, neprijatno mi je i kada treba da pitam da li neko ima viska…Hvala jos jednom na trudu i brizi ❤
Zdravo,imam celijakiju od 13 meseci…prosle godine mi radjena biopsija i doktorka je rekla da nemam više. Meni je dijagnostikovana celijakija na INSTITUTU ZA MAJKU I DETE i na papiru pise trajna “bolest”. Doktorka mi ne da recept za brašno i od tad nemam pravo.
Na bezglutenskoj dijeti sam od 2016. Godine, kada sam, nakon jakih bolova u stomaku i visokih leukocita i crpa, zbog kojih sam bila na bolničkom lečenju , otišla kod privatnog lekara na dalja ispitivanja (gastroenterolog u mom gradu tada nije radio, a uput za dalje mi nisu dali). Nakon urađenih analiza, utvrđeno je da su mi endomizijalna antitela povećana, i doktor mi je preporučio prelazak na bezglutensko brašno, bez odrađene gastroskopije sa biopsijom. Iako sam i sama tada bila skeptična, tegobe su mi se povukle sa prelaskom na bezglutensko brašno i nakon 20 godina problema sa zatvorom koji se završavao dijarejom, nadimanjima, anemijom, umorom, osećala sam se mnogo bolje. Recept nisam dobila, jer moji lekari nisu priznali nalaz koji nije potvrđen gastroskopijom. Kad sam nakon par godina konačno skupila snage i živaca da probam da završim ispitivanja u državnoj klinici, susrela sam se sa sumnjom lekara u dijagnozu njihovog kolege privatnika, nalaz gastroskopije nakon kratkog perioda na glutenu nije pokazao celijakiju. Dobila sam terapiju lekovima koja je trebalo da mi olakša tegobe koje nemam kada ne uzimam gluten, pa sam radije nastavila sa dijetom.
Poštovani, dete ima od decembra 2021. dijagnostikovanu intoleranciju na gluten. Nisu utvrdili celijakiju jer nam je preporučeno da zbog mnogo simptoma i kasne dijagnoze odmah pređe na bezglutensku dijetu. Snalazimo se do sada sa poklonima brašna iz ove grupe.
Najpre moram da pohvalim ovakvu inicijativu. Svaka čast! Imam dete od 2 godine koje ima alergiju na zrno pšenice. Nemamo pravo na recept. Imam jos dvoje dece i samo suprug je zaposlen tako da bi nam donacija ukoliko se ukaže prilika značila.
Zdravo, upravo sam videla post u grupi. Zelela bih da se prijavim kao primalac brasna jer nazalost celijakija mi je otkrivena pre godinu dana, tada mi nisu rekli niti dali da radim analize na gluten nego su mi samo preporucili glutenfree dijetu pa bih smanjila simptome koji su bili katastrofalni. Svakodnevni bolovi, povracanja, grcenja bilo je neizdrzivo. I tako sam krenula. Sada kupujem brasno sama i iskreno preskupo je. Stvarno bi mi znacilo. Radila sam analize pre mesec dana i nista ne pokazuju jer ne kozumiram gluten godinu dana i moj doktor mi je rekao da nije pametno uvoditi ponovo gluten zbog mogucih reakcina, ali zbog toga on ne moze da mi napise brasno na recept. Unapred hvala na svemu sto radite za nas. Ova podrska mnogo znaci ♥
Prvo svaka čast za inicijativu, nama koji nemamo pravo na brašno na recept to mnogo znači! Ja od 2013. imam Hasimoto, a od 2018. ustanovljenu i intoleranciju na gluten. Do sada sam brašno kupovala u apoteci ili dobijala od divnih ljudi iz grupe na fb. S obzirom da cena brašna nije zanemarljiva, spremna sam čak i na prihvatljivu nadokanu što se tiče ove inicijative.
Nakon svih mailova pravili smo tabele, spiskove, tražili najbolje i najjednostavnije rešenje. Spojili smo parove najpre po lokaciji. Trudili smo se da svi sugrađani budu spojeni ili da budu na najkraćoj udaljenosti ako su druga mesta u pitanju.
Napravili dmo mejl za primaoce i za donatora i slali redom i jednima i drugima i spojili smo primaoce i donatore. Nastavljamo dalje. Spisak primaoca je i dalje mnogo veći od spiska donatora, te nam u nadoknađivanju svojim donacijama pomažu uvoznici Nutrifree brašna, čiji jedan od ciljeva jeste da se nađe na Listi lekova i omogući pacijentima veći izbor brašna bez glutena.
Ukoliko ste donator ili primalac donacije
Molimo vas da na mail: info@alergijaija.com pošaljete da li ste donator ili primalac donacije, sa sledećim podacima: ime i prezime, adresa, mesto i broj telefona. Takodje molimo primaoce donacije da naznače razlog zbog kojeg im je potrebno brašno bez glutena, da bismo skladno potrebama podelili brašno na adekvatan način. Kako je aktivnost oko inicijative za brašno pokrenuta, na našoj grupi Bezglutenci iz Srbije pokrenula se i inicijativa za povećanje količine brašna za pacijente koji dobijaju na recept, jer mnogima je 7 kg mesečno nedovoljna količina. Primera radi, u Severnoj Makedoniji pacijenti sa celijakijom imaju pravo na 30 kg mesečno brašna bez glutena. Zbog toga smo napravili peticiju:
