Mama Kaća i njen mali vitez: “To što vidiš “malo” na koži, to nije ništa. Ono što ne vidiš, to je sve!”
Naša priča počinje sasvim slučajno i kao takva, zatiče nas u potpunom neznanju i apsolutnoj nespremnosti.
Na sasvim rutinskom pregledu po povratku sa mora, doktorka je zaključila da je koža našeg deteta atopične konstitucije. Zamolila sam je da mi objasni šta to zaista znači, a ona je samo pokazala na ljuspastu kožu stomaka i leđa i dala mi reklamni letak kozmetičkih proizvoda za negu atopične kože.
Po povratku kući, počela sam da čitam o atopiji i zaključila da to nema veze sa nama. Nikada, do tada, nismo imali problem sa bebinom kožom, a kako smo bili na moru, slana voda i hlor u bazenu, pomislila sam da je sigurno to uzrok. Koža se zalečila i to je bilo to.
Mežutim, nakon samo dva meseca od tada, počeli su da izlaze ekcemi na prevojima nogu i ruku. Svrbeli su, krvarili i bivali sve veći. To je početak naše borbe, našeg isprobavanja, naše edukacije i… početak našeg nervnog sloma.
Šta god da smo pokušali bilo je bez rezultata. A pokušali smo svašta. Obilazili smo redom specijaliste, tražili savete, hvatali se za slamke. Kako neko može da objasni roditelju da ne može nista da uradi da pomogne svom detetu, trajno? Najčešći odgovor je bio : “ Pustite to, proći će već”.
Ne mogu da pustim. Ne mogu da gledam svoje dete kako pati. A pati, vidno. A ja? Ja sam samo ljuta na sebe i svet oko sebe. Moja nervoza se prenosi na dete a onda se dete češe.
Ne smem to.
Ne smem da dam detetu ništa ako tri puta ne proverim sastav.
Ne smem da kupim garderobu zato što mi se sviđa ako nije najčistijeg sastava.
Ne smem ga pustiti da grli i ljubi kuce koje toliko voli.
Ne smem ga ostaviti sekund duže da plače.
Ne smem… i nikad ništa ne smem jer, sve plati on, češanjem, bolom, novim suzama, novom nervozom.
Zato, kada me neko ko, kao i ja, nikad nije čuo za atopiju, pita šta je to, ja samo kratko kažem “Ne pitaj” Jer, ako počnem da pričam, trajaće danima. Ali ipak pričam jer…
To što vidiš “malo” na koži, to nije ništa. Ono što ne vidiš, to je sve!
Ako ipak na koži ne vidiš, znaj da je u to uloženo sve do poslednjeg atoma snage i živaca i ako samo negde zabrljam , sve pada u vodu. Ako samo jedno “Ne smem” prekršim, počinjemo novi krug. Ako ja ipak uradim sve kako treba, a stigne nas faktor na koji ne možemo da utičemo opet počinje nova borba.
Borba sa samim sobom, sa sopstvenom nemoći, sa beskrajno dugim, budnim noćima u kojima se preispitujem šta sam još mogla da uradim. Borba sa sopstvenom krivicom, borba sa vrtologom emocija, tuge, besa, očaja… i na kraju, tek na kraju – borba sa ekcemom!
Atopijski dermatitis nije ekcem. On je samo tu kao… kao nešto. Atopijski dermatitis je mama u parku koja pita: “ Šta mu je to?”, vrlo ružnog izraza lica. AD je neka druga mama u parku koja pita što mu to ne lečim i što se “meša” sa drugom decom. AD je moj dubok uzdah svaki put kada moram odgovoriti, jer da znaju šta je, ne bi me ni pitale a ovako samo odmahnu rukom. AD je svaki progutan bes u takvom trenutku, razočarenje u iste te mame, stiskanje vilice jer se bojim, vrištaću na sav glas. AD je ona mama koja kaže : “Vi istu muku mučite kao i mi”, pa joj vidim olakšanje na licu što zna da nije sama. AD su dugi razgovori u parku sa mamama koje znaju šta je i šta su sve pokušale i šta ćemo zajedno tek pokušati. To nije samo običan ekcem, malo upaljene i raščešane kože. To je daleko, daleko složenije od toga, a to zna samo onaj ko ga proživljava lično ili superlično – kroz svoje dete.
Mi znamo da to nije bolest i da nije zarazno. Mi znamo da naša deca nisu drugačija od druge dece. Mi znamo da je to stanje koje će proći. Zalečiće se i koža i um. Ali, sutra će neka druga mama patiti u tom istom parku kada je pitaju za njeno dete, krajnje ružnim tonom, kao mene što su pitali.
Zbog te mame smatram da sam dužna da beskonačno puta odgovorim.
E, to je atopijski dermatitis, na koži i ispod nje.
Tekst: Mama Kaća i njen mali vitez
