Lična priča: Svaka kap mleka kao tempirana bomba. Svaki obrok žongliranje sastojcima. Svako druženje – potencijalna katastrofa

Oralna imunoterapija na mlekoSvaka kap mleka bila je tempirana bomba. Uvek je bila na visokoj polici, ali sa malim detetom, nijedna visina nije bila dovoljno bezbedna. Svaki obrok je bio pažljivo žongliranje sastojcima, a svako druženje sa drugom decom potencijalna katastrofa. Stalna budnost je bila iscrpljujuća, posebno tokom rođendanskih zabava koje su se uvek osećale kao minska polja, a ne bezbrižne, prijatne prilike. 

“Zašto ne mogu da probam ovo?” je odjek koji je stalno odzvanjao u mislima roditelja, od kojih mnogi doživljavaju mešavinu emocija – krivice, ponosa, radosti i straha – tokom života svoje porodice sa alergijama na hranu. Nećemo pominjati odnos “ljubavi i mržnje” sa bolnicama, testovima uboda kože i patolozima, koji većina primarnih negovatelja dece sa alergijama na hranu na kraju razvije. Zatim je došlo putovanje naše dece ka transformaciji alergije na hranu, koje je već završilo više od 2500 porodica u Juti – za neke, to je bilo pre više od jedne decenije. Nudilo je nadu, šansu za normalnost. Ali je takođe donelo novi set izazova, menjajući socijalnu i porodičnu dinamiku. Sitne doze mleka i druge hrane, merene od strane profesionalaca do miligrama, zahtevale su strogo pridržavanje i posvećenost. 

Ranije sveprisutan strah zadržavao se u pozadini kao sablasna figura, obično držana na odstojanju, ali ponekad se pojavljujući kada se najmanje očekuje. Roditeljstvo tokom putovanja transformacije alergije na hranu (i desenzibilizacije) je jedinstveno iskustvo. Ima toliko mnogo trijumfa koje treba proslaviti – svako povećanje doze, svaki uspešno prevaziđen izazov – dočekan uz ovacije, osećaj olakšanja i srećne suze. 

Bilo je i neuspeha, često više emocionalnih i psiholoških nego fizičkih. “Budite spremni, a ne uplašeni”, kako bi dr Džouns uvek govorio, odzvanjalo je glasnije nego pre, što smo bili bliže krajnjem cilju. Ali kroz sve to, postojao je ogroman osećaj osnaživanja. Svaki dan, mi kao porodica i kao pojedinci preuzimamo kontrolu nad alergijom našeg deteta, jedan zalogaj po zalogaj. Prepisujemo narativ, pretvarajući strah u nadu, a ograničenja u mogućnosti. 

Da li nam je uopšte dozvoljeno da sanjamo, pitali bi se neki roditelji? Trenutno ostvarujemo san tako što ga živimo kao deo naše stvarnosti. Jedan od najboljih delova celog ovog iskustva bio je osećaj zajednice koji mi, kao roditelji dece sa alergijama na hranu, stvaramo za našu decu i jedni za druge. 

Definitivno se oseća kao da smo zajedno u ovome, a u tom osećaju leži ogromna moć. Roditeljstvo tokom transformacije alergije na hranu nije lako, ali je promenilo život na svim nivoima. To je kontinuirano putovanje otpornosti, ljubavi, nepokolebljive nade za budućnost u kojoj alergije na hranu više neće diktirati naše živote. To je šansa za samousavršavanje i otpornost, i kao porodične jedinice i svih nas kao pojedinaca. Naša deca su nas već toliko naučila o otpornosti dok su prolazila kroz program; tek sada shvatamo koliko su jaki i otporni oduvek bili uprkos različitim izazovima sa kojima su se suočavali od kada žive sa alergijama na hranu opasnim po život. Deca su zaista naši najbolji učitelji tokom transformacije alergije na hranu.

Piše: Dr Nina Marković Immunity Group Australia | Allergy Microbiome Foundation Ltd. | EAACI član | Bivši australijski javni i parlamentarni službenik | Akademik, pisac i novinar | @Immunity Group Spotify & Apple Podcasts | BEZ medicinskog saveta

Share

You may also like...