Međunarodni dan atopijskog ekcema (WAED) u Srbiji 14. septembra 2024.

Svest o atopijskom ekcemu

Atopijski ekcem/dermatitis je česta hronična bolest kože koja pogađa ljude različite starosti i ponavlja se ciklično. Bolest predstavlja težak teret bola, socijalni, emocionalni i ekonomski uticaj za pacijente, i za društvo u celini. Međutim, tendencija odbacivanja bolesti kao „to je samo osip” je i dalje veoma uporna u društvu.

Osim fizičkog opterećenja, atopijski ekcem takođe može imati dalekosežne efekte na sliku pacijenata o sebi, njihove emocionalne i socijalne interakcije i način na koji drugi u društvu reaguju na njih. Često su pogođeni i radna sposobnost i učinak na poslu i u školi.

Razumevanje tereta atopijskog ekcema je ključno za bolju negu, upravljanje bolešću i informacije za poboljšanje života pacijenata.

U skladu sa tim, niz aktivnosti koje će udruženje Alergija i ja, kao ambasador Međunarodnog dana atopijskog ekcema u Srbiji, preduzeti u ovogodišnjoj kampanji fokusirane su na priče o atopijskom ekcemu bez ulepšavanja: Izložba fotografija „Pogledaj ispod kože“ stvarnih ljudi sa atopijskim ekcemom sa njihovim porukama društvu, Publikaciju ličnih priča pacijenata sa atopijskim ekcemom, nalepnice sa porukom o problemima života sa atopijskim ekcemom i konferenciju za štampu na temu #AtopijskiEkcemBezFiltera i bogat digitalni sadržaj.

Tema kampanje 2024: #AtopijskiEkcemBezFiltera

Zajednica atopijskog ekcema okuplja se 14. septembra kako bi podigla svest o bolesti, da govori o teretu koji bolest ima za pacijente i negovatelje i da prepozna potrebu za negom i lečenjem koje odražava višedimenzionalnu prirodu bolesti.

Na Svetski dan borbe protiv atopijskog ekcema 2024. istražujemo #AtopijskiEkcemBezFiltera. U svetu gde društveni mediji često predstavljaju uglađenu verziju stvarnosti, pravi izazovi života sa hroničnim stanjem kao što je atopijski ekcem ostaju uglavnom nevidljivi i pogrešno shvaćeni. Ova kampanja nastoji da iznese u prvi plan stvarna iskustva onih koji se bore sa atopijskim ekcemom svaki dan i biće posvećena rasvetljavanju neispričanih priča pacijenata sa atopijskim ekcemom.

Udruženje pacijenata sa atopijskim ekcemom Alergija i ja, zajedno sa Internacionalnom alijansom organizacija dermatoloških pacijenata (GlobalSkin) čiji je ambasador, Evropskom federacijom za alergije i bolesti disajnih organa (EFA) i uz podršku Ministarstva zdravlja RS, ove godine obeležava Međunarodni dan atopijskog ekcema skidajući filtere koji maskiraju atopijski ekcem i pružajući jasnu sliku tereta atopijskog ekcema, bolesti koja se hronično ponavlja u ciklusima i zahvata sve generacije.

Opšta svest

Atopijski ekcem je hronično stanje koje zahteva dugoročna rešenja i kontinuirani menadžment. Pravi uticaj atopijskog ekcema zaslužuje priznanje i odgovarajuću podršku. Atopijski ekcem je složena bolest. Podižemo svest o ogromnom teretu koji ima na pacijente i negovatelje i potrebi za negom i tretmanom koji odražava višedimenzionalnu prirodu bolesti.

Pristup nezi i pristupačnom lečenju

Pristup pravovremenim tretmanima ostaje izazov za mnoge pacijente sa atopijskim ekcemom, često rezultirajući produženom patnjom i pogoršanjem simptoma.

Često je slučaj da pacijenti jednostavno nemaju pristup posebnoj dermatološkoj nezi ili osnovnom tretmanu, a kod nas u zemlji je primena savremene biološke terapije još uvek neadekvatna.

Svakodnevne borbe pacijenata i negovatelja

Roditelji pacijenata sa atopijskim ekcemom moraju da provode sate svakog dana negujući kožu svog deteta. Vreme se gubi na ponovljene posete lekaru, a teret snose i supružnici pacijenata koji su obavezni da pruže stalnu podršku.

Psiho-socijalni uticaj

Atopijski ekcem značajno utiče na pacijente dovodeći do povećanog nivoa anksioznosti, depresije, i emocionalnog stresa među pogođenima. Pojedinci koji pate od ovog stanja obično nailaze na stigmu i diskriminaciju zbog pogrešnih shvatanja o stanju kože, što dovodi do osećanja izolovanosti i usamljenosti.

Finansijski uticaj

Pacijenti sa atopijskim ekcemom i negovatelji vide da se ušteđevina njihove porodice smanjuje da bi pokrili troškove lekara, specijalista, skupih prepisanih lekova ili lekova bez recepta i topikalnih tretmana. Pacijenti takođe mogu doživeti gubitak zarade zbog nesposobnosti za rad kao posledice njihovog stanja.

Aktivnosti za 14. septembar 2024.

Alergija i ja je i ove godine pripremila različiti sadržaj povodom kampanje #AtopijskiEkcemBezFiltera, kako na digitalnim medijima, tako i uživo. Izložbom fotografija pod nazivom “Pogledaj ispod kože” u holu na 1. spratu Doma Omladine započinjemo ovogodišnju kampanju.

“Ove godine udruženje otkriva neispričanu istinu o životu sa bolešću i nadogradnji vitalnog aspekta za pacijente: svest o bolesti, pristup nezi i pristupačnom lečenju, svakodnevni život borbe pacijenata i negovatelja, njegove psiho-socijalne i finansijske posledice. Udruženje poziva zdravstvene radnike, donosioce odluka o zdravstvenoj politici i sve zainteresovane strane da prepoznaju teret atopijskog ekcema, učestvuju u kampanji i preduzimaju mere da se osigura da pacijenti dobijaju blagovremenu i efikasnu negu. Izložba je jedan od načina kako prikazujemo sa čim se pacijenti sreću,“ izjavila je Snežana Šundić Vardić, predsednica Nacionalnog udruženja pacijenta “Alergija i ja”, i pozvala zainteresovane da se priključe akciji i da podele svoje priče preko zvaničnog hashtaga #AtopijskiEkcemBezFiltera.

204 miliona ljudi širom sveta su pogođeni atopijskim dermatitisom ili ekcemom što ovu bolest čini jednom od najčešćih kožnih bolesti širom sveta.

„Sadašnji trend izobličenja slika ka „savršenoj koži“ u vizuelnim komunikacijama, a posebno na društvenim mrežama, doprinosi stigmi koju doživljavaju pacijenti sa kožnim oboljenjima. Sa #AtopijskiEkcemBezFiltera, ohrabrujemo zajednicu pacijenata da progovori i zahteva bolju podršku i pristup nezi koja im je potrebna”, izjavila je ovim povodom Marcia Podesta, predsednica Evropske federacije udruženja pacijenata sa alergijama i bolestima disajnih puteva (EFA).

„Ovog 14. septembra ujedinjujemo se kao globalna zajednica pacijenata za Svetski dan borbe protiv atopijskog ekcema. Podižemo svest o ovom stanju i uticaju koje ono ima na milione pacijenata i negovatelja širom sveta. Prepoznajemo i potvrđujemo mnoga opterećenja sa kojima se suočavaju ljudi koji žive sa atopijskim ekcemom, i kako ova višedimenzionalna bolest utiče na njihovo mentalno i fizičko blagostanje i ograničava njihove živote. Pozivamo zdravstvene radnike i kreatore politika da nam se pridruže u našoj kampanji #AtopijskiEkcemBezFiltera i demonstriraju kako podržavaju pacijente sa atopijskim ekcemom i brinu o njima širom sveta. Zajedno možemo učiniti da se promene dese“, izjavila je Dženifer Ostin, glavni izvršni direktorka organizacije GlobalSkin.

Zbirka ličnih priča o atopijskom ekcemu „Nesipričane priče o atopijskom ekcemu – U mojoj koži“ koja prikazuje život osoba sa atopijskim ekcemom bez ulepšavanja, ispričana rečima samih pacijenata ili njihovih najbližih, ugledaće svetlost dana na #DanAtopijskogEkcema 14. septembra.

Taj dan planiramo da preplavimo društvene mreže porukama o atopijskom ekcemu i ljudima koji se bore sa ovim upornim hroničnim stanjem, dok ćemo Izložbu „Pogledaj ispod kože“ o svakodnevnom životu sa atopijskim ekcemom izložiti na nekoliko lokacija u Beogradu i zatim obići celu Srbiju. U ovoj kampanji na prometnim mestima ćemo istaći nalepnicu sa porukom društvu o tome kako je biti osoba sa atopijskim ekcemom.

Za 16.9. je planirana konferencija za štampu koja će se održati u Domu Omladine u 12 časova na kojoj će biti predstavnika Ministarstva, uvaženih lekara, pacijenata… gde će svako iz svog ugla osvetliti delove atopijskog ekcema.

Svaka 5. osoba ima atopijski ekcem, dajte podršku svojim prijateljima, komšijama, kolegama, pratite naš sadržaj i delite naše objave sa naznakama #DanAtopijskogEkcema #AtopijskiEkcemBezFiltera #AtopicEczemaDay #AtopicEczemaUnfiltered.