ALERGIJA I JA KONCEPT

Snežana Šundić VardićMoje ime je Snežana. Majka sam dva deteta koja imaju atopiju. Prvo dete sa inhalacionim alergenima, alergijskim rinitsom i astmom, drugo dete sa alergijom na hranu i atopijskim dermatitisom. Već 11 godina živimo život sa atopijom. Prošli smo kroz mnoge alergijske reakcije, urtikarije, oticanje, gušenje, svrab celog tela, usled kojeg nismo spavali nekoliko godina, crvenilo po licu, zbog kojeg su okretali poglede na drugu stranu, diskriminaciju u vrtiću zbog alergije na hranu, odnosno zbog neobezbeđivanja dozvoljene hrane. Prošli smo i kroz nezainteresovanost lekara, jer su alergijska oboljenja još uvek jedna velika misterija medicine.

A kada jednom doživite anafilaksiju kod deteta, onda na alergju ne gledate kao na kijavicu, nego kao ozbiljno oboljenje za koje nauka još uvek nema uzrok ni lek.

Kao roditelj, shvatila sam da su prava pacijenata sa atopijom, a pre svega sa alergijom na hranu i atopijskim dermatitisom, ravna nepriznavanju bolesti.

Naše medicinsko osoblje i institucije nisu dovoljno obučene o atopijskim problemima kod dece.

Svašta sam kao roditelj dece sa atopijom doživela. Od toga da su me sa bebom stavili u sobu za izolaciju, do neobezbeđivanja ishrane za dete u vrtiću kao jasnog primera, ne samo diskriminacije, već i nepoštovanja dečijih i ljudskih prava. Sve me je to, pored jezivih simptoma, nepoznanice, detektivske igre šta dete sme da jede – a šta ne, loše dijagnostike, nespavanja usled konstantnog češanja zbog ekcema, skupih lekova koji kod nas nisu ni registrovani, potpuno okrenulo u smeru u kojem sam i danas, par godina posle.

Nakon jednog blog posta shvatila sam da se neke stvari mogu promeniti.

Moja priča o diskriminisanoj bebi je otišla malo dalje, nakon čega su me pozvali iz Predškolske ustanove, posle godinu dana borbe da mom detetu obezbedim obroke i zakazali sastanak koji je doneo konačno i očekivano rešenje. Ali, to meni nije bilo dovoljno. Razmišljala sam šta je sa drugom decom čije mame nisu toliko glasne, ne govore glasno, ne bune se.

Videvši koliko je priča čitana i koliko mama je tražilo informacije o ovim temama, shvatia sam da je tema prevazišla blog koji sam vodila usputno, da se može mnogo više uraditi osim podrške u vidu informacija i iskustva i odlučujem da pokrenem portal, prvi nezavisni internet sajt u regionu, Alergija i ja koji se bavi alergijskim bolestima i celijakiji, ali i mnogim drugim temama vezanim za zdravlje i ishranu.

Alergija i ja

Stvarila sam portal Alergija i ja kao entuzijasta koji je mislio da menja svet. I danas tako mislim.

Osobe sa atopijskim dermatitisom, alergijama na hranu, alergijskim rinitisom, astmom, celijakijom i drugim, ugavnom, autoimunim oboljenjima sa restriktivnom ishranom, sada imaju mesto koje pruža podršku, pristup informacijama, najnovijim istraživanjima i edukaciji kako tekstovima tako i na okupljanjima koje organizujem.

Kao jedinstveni portal koji se posvećuje osobama sa ograničenjima u ishrani (poseban deo je ishrana bez glutena zbog osoba sa celijakijom i decom sa alergijama na pšenicu), receptima, nametnula su se i dodatna angažovanja: praćenje novih naučnih istraživanja, organizacija događaja, edukacija i okupljanje lekara i ljudi koji tragaju za osnovnim informacijama i podrškom, koje su im uglavnom nedostupne.

Paralelno sa portalom, okupljam zajednicu ljudi na društvenim mrežama koji su tražili informacije o ovim temama, na stranici Alergija i ja i na FB grupama, a čitanost portala me ohrabrila da krenem dalje, u promene koje su se nizale jedna za drugom.

Iako sada više ne doživljavam atopijska oboljenja kao bolest, jer smo se njima saživeli, već ih posmatram kao pojavu, pokušavam da tekstovima, aktivnostima, edukacijom, radionicama utičem na razvoj svesti o atopijskim oboljenjima kao bolesti modernog doba, koji su, iako u ekspanziji, na margini našeg socijalnog sistema.

Za manje od pola godine uz pomoć divnih ljudi koju su prepoznali problem i uz pomoć mnogih volontera organizovala sam niz humanitarnih radionica za odrasle i decu sa alergijama, celijakijom i ostalim oboljenjima sa ograničenjima u ishrani i obučila preko 150 žena da rukuju sa mešavinama bezglutenskog brašna i da koriste adekvatne zamene za alergene u kuhinjii.  Ta energija me je motivisala da formiram prvo Nacionano udruženje za pomoć i podršku osoba sa alergijama, celijakijom i ostalim autoimunim oboljenjima sa ograničenjima u ishrani – Alergija i ja,

alergija i ja

koji ima za ciljeve: obezbeđivanje obroka za svu decu sa zdravstvenim različitostima u ishrani, razvoj svesti o alergijskim oboljenjima i ograničenjima u ishrani, borbu protiv stigme i diskriminacije, poboljšanje položaja i kvaliteta života obolelih, edukaciju obolelih kroz predavanja i radionice sa lekarima i stručnim licima, uvođenje novih lekova i hrane za bebe na listu lekova,  promovisanje zdrave i izbalansiranje antialergijske ishrane radi lakše dostupnosti proizvoda kako u marketima, na radnim mestima, tako i u socijalno – obrazovnim institucijama, bolja dijagnostika alergija i celijakije, a što je direktno povezano za smanjivanjem broja simptoma i  drugih, povezanih bolesti, prouzrokovanih nelečenim alergijskim oboljenjima i celijakijom, informisanje šire javnosti i širenje svesti o problemima alergijskim bolesti i celijakije i mnoge druge. Za samo par meseci Udruženje je okupilo lekare iz oblasti imunologije, alergologije, pedijatrije, gastroenterologe, nutricionizma, farmaceute i psihologe koji su pokazali volju da nam pomognu. Okupila sam tim volontera koji se angažuju na aktivnostima koji su svrsishodne, kako za pojedinca, tako i edukacijom putem medija koje su korisne za razvoj opšte svesti stanovništva o ovim oboljenjima.

Osnovala sam prvo Savetovalište za atopiju koje okuplja stručnjake iz svih oblasti vezanih za atopijska oboljenja, sa ciljem da se razmenom iskustva i znanja na najbolji mogući način pomogne osobama sa atopijom. Pokrenula sam i projekat Škole kuvanja bez glutena i alergena kao jedinstveni projekat ovog tipa kod nas i organizovala Psihološko savetovalište kao podršku članovima Udruženja.

Pokrenula sam projekat dodeljivanja znaka Plavi cvetić restoranima i proizvodnjama hrane koje imaju barem jedno jelo prilagođeno osobama sa alergijama  celijakijom.

Ukoliko mislite da i vi svojim angažovanjem i sredstvima možete pomoći razvoju svesti o atopiji i celijakiji, vaša podrška i pomoć su dobrodošli, svakom trećem stanovniku naše zemlje, po nezvaničnim statistikama alergijskih bolesti. Ako ste zainteresovani za saradnju sa Alergija i ja konceptom, za reklamiranje na webu i na događajima koje organzujemo ili jednostavno želite da podržite naše delovanje, možete nas kontaktirati na info@alergijaija.com.