Životni put celijakije u poučnoj priči koja otvara oči

Kao i mnogi koji to ne znaju, pa čak nikada i ne saznaju, celijak sam od rođenja, ali, bar prema iskustvima i poznanstvima koje sam stekao u posljednje vrijeme, jedan sam od rijetkih koji svoju dijagnozu zna takoreći od samog početka. A to je bilo prije punih četrdeset godina.

Kao tromjesečna beba počeo sam pokazivati simptome za koje će nam odmah reći da predstavljaju klasične pokazatelje celijakije: izbacivanje hrane u obliku čestih i rijetkih, gotovo kao voda rijetkih i sluzavih stolica, povraćanje, nadutost stomaka, malaksalost i opadanje snage u udovima, gubitak težine, sivo-blijeda koža i usporena motorika. Uplašeni roditelji, tada dvadesetdvogodišnjaci koji su živjeli u zapadnoslavonskom gradiću Novska, odlaze lokalnim doktorima koji, srećom, nisu oklijevali nego su napisali uputnicu za Zagreb. Tamo, na Institutu za majku i dijete u Klaićevoj, dolazimo kod doktorice Mirjane Percl i od tada sve počinje da se mijenja na bolje, a traje  i to najviše zahvaljujući njoj sve do danas.

Odrastanje sa celijakijom

No, daleko od toga da je sve bilo lako. Isprva sam zadržavan na liječničkim tretmanima i u periodima od preko dva mjeseca, a kada se sve zbroji, u bolnici sam na pretragama u nekoliko puta, ne računajući redovne kontrole (sve do 1990. godine i mog posljednjeg ležanja na odjelu), proveo preko 4 mjeseca (od čega je najduži boravak bio prvi put kada sam ležao preko 2 mjeseca dok me nisu oporavili i izbacili mi iz tijela sve što me je kočilo u razvoju).

Ovo pominjanje dužine boravka smatram bitnim, jer i danas – preko 40 godina poslije mojih početnih tretmana – nerijetko se znaju čuti ‘(pro)cjene’ raznih manje ili više stručnih osoba kako celijaklija ‘nije ništa’, da je to dijagnoza koja mnogo toga duguje pomodnim trendovima i slične kvalifikacije. Na to, naravno, ne treba nasijedati i samu stvar treba shvatiti veoma ozbiljno, jer celijakija nije dijagnoza sa kojom čovjek ne može da živi normalan, uravnotežen i dug život – samo pod uslovom da se uoči na vrijeme i tretira kako to priroda same bolesti nalaže.

Danas smo, kao i svim drugim sferama, svjedoci pada zdravstvenog sistema pa nisu rijetki ni pacijenti koji, poslije mukotrpne bitke oko dolaska do prave dijagnoze, dobijaju uvjeravanja da je celijakija izlječiva, da se vezuje za neku određenu starosnu dob, da tanko crijevo može nekako ‘da zaraste’ i da kada se oporavi više nema opasnosti i slično. To sve nije tačno.

Život sa celijakijom

Zapanjujuće je i to da danas, preko 40 godina otkako sam ja u cijeloj ovoj stvari, uz sav napredak koji je postigla medicina (posebno na polju razvijanja aparature za gastroskopske preglede, za biopsiju i gastroenteroskopiju) još uvijek postoje doktori koji svoje pacijente, čak i na sam pomen riječi kao što su gluten i celijakija, istjeruju iz svojih ordinacija uz uvredljive opaske kako su svi sada umislili da su Đokovići i neka onda idu kući pa da ih tamo nastavi liječiti Dr Google. Nisam siguran da su u stanju staviti se u kožu mlade (recimo) osobe, najčešće majke, koja sa svojim djetetom u naručju dolazi iz neke manje sredine u veliki grad, gdje se prvi put sudara sa nekim dugim hodnicima, stranim ljudima, uslugama koje je prinuđena tražiti od drugih, sa neprospavanim noćima, putovanjima koja su danas i skuplja i teža nego nekoć, stalnim umorom i neizvjesnošću u vezi toga šta će joj ljudi u bijelom reći kada se u nekom momentu pojave iza vrata ordinacije. Sve to je dio svakodnevice ljudi koji se na ovaj ili onaj način suočavaju sa iščekivanjem dijagnoza, a djeluje kao da je strpljenja da se takvim ljudima pomogne sve manje.

Zato je ovo dijeljenje iskustava dragocjena stvar za one koji se po prvi put susreću sa ovom bolešću, a zbunjeni su i obeshrabreni proturječjima koja potiču od, sa jedne strane preobilja raznih poluinformacija i dezinformacija, a sa druge strane, manjka pravih informacija i saznanja o tome šta celijakija stvarno jeste i kako se sa njom lakše boriti i uz nju živjeti.

Da ne bude zabune: život sa celijakijom u našim područjima nije lak ni danas (poseban problem ljudima oboljelim od ove bolesti predstavljaju ektremno, za naše uslove i primanja, visoka cijena proizvoda koji mogu da se nađu u slobodnoj prodaji, a tako je bilo i ranih osamdesetih godina.

Na moju sreću, mi smo bili domaćinstvo koje je bilo okruženo seoskim kućama iz kojih smo mogli dobijati prirodnu i nekontaminiranu hranu od ljudi koje smo znali, a dodatnu pomoć predstavljale su pošiljke bezglutenskih proizvoda iz Švicarske i Njemačke. Moj dodatni problem bile su i sestre koje su, prema nepisanim zakonima koji upravljaju ponašanjem svih termita-braće/sestara, najviše voljele listiti upravo moje omiljene i preskupe čoko-keksiće (obavezno, pri rom, ostavljajući iza sebe ambalažu, ko fol, neotvorenih keksa). Što se tiče svakodnevice, hrana mi je spremana u odvojenom posuđu i odvojeno od pripremanja za ostale ukućane, a u školu sam nosio gotove obroke, najčešće sendviče, pitice i peciva, sve bez glutena, naravno uz voće sa sokom. Kolače na tuđe rođendane nosio sam od kuće, a neki su i znali za moju dijagnozu pa su mi odvojeno pravili kolačiće koji nisu sadržali gluten (obično su to bili rođaci, tetke i strina, na prvom mjestu).

Pubertet i celijakija

Drugi kritični period u životu svakog celijaka jeste pubertet, tj period od 11. godine pa nadalje kada tijelo počinje da se mijenja i razvija u tijelo odrasle osobe. U ovom periodu jako je bitno ispratiti sve promjene kod osobe koja ima dijagnozu, jer tada može doći do nekih komplikacija kojima je tijelo ove dobi i inače izloženo. Dodatnu opasnost predstavlja i to što mladi ljudi ove dobi sve češće potpadaju pod uticaj sredine pa se svaka neobičnost u ponašanju (a tu je ishrana jedan od važnih segmenata) od strane vršnjaka može tretirati kao foliranje, tako da su djeca sa posebnim režimom ishrane pod pritiskom da probaju nešto što inače ne bi smjeli samo da bi ispali face u društvu. Zato je za roditelje preporučljivo da obrate pažnju na svoju djecu u ovoj dobi, jer kršenjem dijete može da se ugrozi pravilan razvoj tjelesnih sistema koji se tada formiraju i razvijaju.

Celijakija i rat

U mom slučaju, opasnost nije dolazila od vršnjačkih grupa nego od šireg konteksta, koji nam je svima znan – kada sam navršio 13 godina buknuo je rat u Jugoslaviji i mi smo već u julu mjesecu 1991. godine izbjegli prvo iz Hrvatske u Bosnu, a odmah potom i u Srbiju, u Aranđelovac, gdje smo bili prinuđeni snalaziti se već kako je tko znao. Tu je prestao svaki normalan dotok bezglutenskih proizvoda i mi smo se spontano vratili na ono što nam je od prirodnih namirnica bilo dostupno: kukuruzno brašno i proju, kao glavnu zamjenu za kruh, više povrća i voća (srećom pa je Šumadija voćarski kraj i toga je u vrijeme krize bilo u izobilju, po pristupačnim cijenama, a često i u zamjenu za rad) i više improvizacije i smišljanja novih recepata. Nabavke iz inostranstva su, zbog besparice, prorijeđene. Sjećam se da smo jedno vrijeme, od nekih dobrih ljudi iz Francuske dobijali neko njihovo, nama nepoznato brašno, ali se sada ne sjećam koji je proizvođač bio u pitanju.

U svakom slučaju, kako to kažu, u vremenima krize čovjekov najbolji prijatelj je pas, ali najbolji prijatelji celijakije  su kukuruz, riža i krompir.

Studiranje sa celijakijom

Iz Aranđelovca smo doselili u Novi Sad 1995. godine, a 2001. godine roditelji i sestra sele za Banja Luku, a ja ostajem sam sa svojim iskustvima i navikama u pogledu ishrane. Hranu sam uveliko znao pripremati i sam, a istreniran dugogodišnjim iskustvom i discipliniran kakav sam bio, znao sam sve šta smijem, a šta ne smijem koristiti u ishrani. Jedini problem imao sam u jednom kratkom periodu kada sam zbog učestalog seljenja iz jedne u drugu studentsku sobu (a šta ovo znači znaju samo oni koji su tokom studiranja imali tu čast upoznati se sa svim vrstama stanodavaca iz šarene lepeze onih koji se i dan-danas tako nazivaju: od onih koji isključuju bojler preko dana i određuju koliko puta nedeljno podstanar može da se kupa do onih koji vam broje koliko minuta vam je uključena sijalica noću i koliko dugo radi rashodovana ringla dok se voda ne ugrije za čaj ili – nedajbože – nešto konkretnije) bio uskraćen za korištenje kuhinje pa sam taj nedostatak pokušao otkloniti jedući u studentskoj menzi gdje sam vrlo brzo na sopstvenoj koži (čitaj: trbuhu) osjetio šta to znači pojam kroskontaminacije.

Srećom, poslije samo nekoliko dana od tih iskustava našao sam sobu kod mame Marije i gde sam imao dobar dogovor oko spremanja hrane pod svojim uslovima do kraja boravka kod nje, a to se skoro poklopilo i sa krajem studiranja.

A na zapadu – uživanje za celijakičare

Poslije završetka studija proveo sam skoro dvije godine u Sloveniji (Ljubljana i okolina) i tu sam po prvi put otkrio šta znače sve blagodeti dobrog izbora gluten free proizvoda po cijenama koje su tada (a i danas u najvećoj mjeri) pristupačnije i od cijena u Bosni i Srbiji. Počeo sam više da spremam mediteransku hranu sa naglaskom na svim raznovrsnim oblicima rižine tjestenine u kombinaciji sa povrćem što mi je i dan-danas omiljena hrana.

Ljubav i celijakija

No, od 2013. godine ponovo sam u Novom Sadu gdje živim skupa sa svojom sadašnjom partnerkom Majom, koja je, srećom, imala i sluha i iskustva da svoja kulinarska znanja prilagodi pripremi hrane u gluten free režimu, a onda i dovoljno povjerenja i ljubavi da i sama skupa sa mnom pređe na ovaj način ishrane. Sada već punih 5 godina živimo u jednoj maloj i skromnoj gluten free zajednici u kojoj se svaki dan krčka nešto od hrane koju su, u međuvremenu, i drugi imali prilike da isprobaju.

Obzirom na to da smo oboje nezaposleni tj da nemamo stalan posao i redovna primanja, već radimo na povremenim angažmanima – prije skoro tri godine pokrenuli nešto što smo zamislili kao jednu malu domaću radinost – mini kuhinju domaće gluten free hrane . Pokušavamo spojiti ono što je za ljude koji su prinuđeni hraniti se bez glutena najvažnije: bezbjedne namirnice sa sigurnim i čistim uslovima proizvodnje od strane osobe koja vlada kuhanjem, jer to radi od svoje jedanaeste godine.

Zdravlje je u blagovremenoj dijagnostici

Sad kada razmišljam o svom putu bez glutena kojim sam hodao do sada, a kojim hodam skoro cijelog svog života i kada, uz sve to, čitam i čujem o iskustvima koja ljudi imaju u današnje vrijeme sa ovom bolešću za koju bi trebalo da danas postoji izgrađena svijest i razumijevanje na visokom nivou (što, najblaže rečeno, nikako nije slučaj) – mogu samo da se zahvalim svojoj sretnoj zvijezdi što je taj moj gluten free put ukrstila sa putem dr Mirjane Percl, moje Slavonke, koja je bila na visini zadatka kako svoje struke, tako i liječničke etike i koja mi je, neću pretjerati ako to kažem, bila druga majka u periodu kada sam još lomio između onog ‘biti il’ ne biti’, a i kasnije kroz djetinjstvo sve do nesretne 1991.

Kada sam, trinaest godina poslije, išao u svoj rodni kraj da obnovim lična dokumenta, nisam mogao da odolim, a da ne posjetim svoju doktoricu na starom odjelu. Radila je u istoj ordinaciji koje se sjećam i od prije rata. Sjedila je za svojim stolom udaljenim nekoliko metara od ulaznih vrata i bilo je dovoljno samo da provirim kroz vrata i izgovorim: ‘Doktorica Mirjana?’ pa da ta dobra žena i izvrsna liječnica u licu tada dvadesetšestogodišnjaka prepozna svog malog pacijenta.

Eto kako ja pamtim osobu koja mi je najviše pomogla da svoju bolest ne shvatam kao nedostatak, nego kao nešto za šta s ponosom mogu reći ono izlizano, ali istinito: ‘Naprotiv!’

Treba svima da bude jasno jedno: celijakija je bolest koja nije izlječiva na način da stanje u nekom momentu ‘prestaje’, nego je to hronično oboljenje zidova sluznice tankog crijva (atrofija crijevnih resica koje, između ostalog, i služe apsorpciji raznih hranjivih materija i bjelančevina iz hrane, među kojima dominira gluten) koje se može dovesti pod kontrolu samo i samo ako se iz svakodnevne ishrane izbaci gluten (u nekim slučajevima i još neke druge namirnice, ali to se dešava onda kada je celijakija povezana sa još nekim dijagnozama kao što su najčešće netolerancija na laktozu, dijabetes i sl., ali o tome nećemo sada – držimo se samo celijakije da ne bismo dodatno zbunjivali već poprilično zbunjene ljude).

Dakle, celijakija kao dijagnoza je trajno stanje koje se ne može mijenjati niti može nestati, iako pravilnom ishranom ljudi mogu svoju probavu dovesti u red (pa otud i moguće zabune da ste, samo zato što su prestali vidljivi simptomi, vi izlječeni – a niste zato što – ne možete biti) i živjeti potpuno normalno, pa u nekim segmentima čak i kvalitetnije od većine drugih ljudi (koji, recimo, nemaju potrebu da izbacuju gluten iz ishrane), jer gluten se zbog svojih osobina – da dobro vezuje, pospješuje rast i bujanje proizvoda, da je jeftin i da većini ne škodi – prekomjerno stavlja u mnoge proizvode čime oni dobijaju na masi i elastičnosti, a organizam se pretjerano opterećuje.

Od celijakije treba razlikovati i netoleranciju na gluten koja je obično povezana sa nekom drugom dijagnozom, a sama netolerancija dovodi do mnogih poremećaja (često su to bolovi u zglobovima, zamor tijela, malokrvnost i tome slično) s tim što ovdje nije riječ o trajnoj nemogućnosti da tijelo apsorbira gluten i da je tanko crijevo potpuno onemogućeno da gluten probavlja.

Izbor proizvoda iz naše domaće kuhinje bez glutena možete pogledati na našoj stranici Bezglutenska ishrana Maja.

Životnu priču podelio: Savo Romčević iz Novog Sada