“Atopija – velika odgovornost samog pacijenta i cele porodice” – lična priča o atopijskom ekcemu

lično iskustvo sa ekcemom

Sve je počelo pozivima iz vrtića, dođite za vaše dijete, čese se. Tada je imao dvije godine i ponegdje ekcem. Nista strašno, posebno meni kojoj i dan danas zna da izađe po rukama. Smatrala sam genetika, već viđeno sa starijim sinom. I počinjemo sa kremama. Svakoga dana sve gore. Vriska i svrab neizostavni svaku noć.

Za kojeg god smo dermatologa čuli da je na dobrom glasu, zovemo i idemo s nadom da će sve brzo da prođe.. Ali nije… Razni antibiotici jer je došlo do infekcije od silnog češanja, kortikosteroidi koji samo par dana naprave poboljšanje, pa onda se vrati u pređašnje  stanje. Gledate kako se nedužno malo biće muci, a kako ga namažete ne znate da li ste mu imalo pomogli ili ste mu dodatno pogoršali. Jer svrab je tu sve veći i veći. Počinjem da biježim od same sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, a noć prospavana 3-4 sata s više prekida. Neke koleginice te dočekaju kao najbliži član familije, ostani kuci, odspavaj, jer jedino ujutro je i on spavao, druge te pitaju zašto nisi izvadila bolovanje, neznajući da plata odlazi na preglede i kreme.. Naš zakon o zdravstvu ne smatra atopijski dermatitis bolešću tako da maksimum što se može dobiti je svega dvije nedelje.

Razočarani liječenjem u Crnoj Gori, molimo, tražimo da nas pošalju za Beograd. Ostajemo dvije nedelje u bolnici gdje se danonoćno mažemo kremama, pije se sirup, antibiotik i otpušta se sa savršenim stanjem kože, a u otpusnoj listi se samo provuce IGE 30900. Ma ne, mora da je greška. Pa jeo je i banane i jagode, plazmu, hleb, pio mlijeko, a nije se češao. Ne, nije jer je pio duple doze antihistamina i mazao se kortikosteroidima izmedju ostalog. Načelnik me je ubijedio da svakako testove nema potrebe da radimo, jer neće biti validni.

I tako se vratimo kući s nadom da je izliječen, a agonija se ubrzo nastavlja. Uključujem se na fb stranici o atopijskom dermatitisu i čitam komentare iz zemalja okruženja. Svi već uveliko spominju alergije na hranu i ekcem kao tijesno povezane i po prvi put krećemo u otkrivanju alergija. Zakažem testiranje na bicomu, a rezultati užasavajući. Alergičan na skoro sve alergene. Ne vjerujem, kako, zašto??? Trovala sam rodjeno dijete, jeo je sve što ne smije. Ma ne može biti. Ni banane, jabuke, breskve, mlijeko, soja, jaja, brasno, gluten… Ma radićemo iz krvi. Zvanična medicina je tačnija… Radimo iz krvi. Visok stepen alergije na sve alergene što su imali na testu. Samo nema celijakliju. Počinju limfe iznad prepona. Stres konstantni. Radiolog i hirurg predlažu biopsiju. Osjećam da ću da se srušim. Ne, to je već previše.

Sumnjate na najgore pitam skoro nečujno, pa postoji velika mogućnost. Kad se tada nisam onesvijestila, neću nikad. Gledam brata koji je od prvog dana s nama isao po doktorima, pocrnio, a štitna počinje da mu “igra”. Uroš je  kod njega najsmireniji. Auto sjedište nije dolazilo u obzir. Tata nas je vozio kad nije radio. Aja, ja se osjećam i dalje kao poludrogirana osoba, iako nikad nisam popila ni bensedin. Hematolog, divna doktorka i alergolog prate i konstatuju da je sve od dermatitisa.

Pada kamen sa srca što se neće biopsija raditi iako je hirurgu rutina, za Uroša i nas je košmar. Stroga dijeta, kupovanje hrane bez glutena, uljanih kupki, probiotika, krema, emolijanasa, termalne vode……. stanje kože se popravilo, ali svrab je i dalje više od godinu i po dana tu. On se ne smanjuje. I kad spava znam da će se probuditi, jer mu ne da da bezbrižno provede noć.

Kad se ovako nešto desi, shvatiš koliko je kome stalo da ti se nadje, pozove da pita kako si. Mnogi ljudi za mene ne postoje, niti imam ikakvu emociju za njih. a za neke ne postoji  stvar koju im ne bih uradila. Jer ne znaju kako je kad spavaš s prekidima toliko dugo po par sati i bude te riječi sina, češi me, molim te, i mama u pomoć! Nadam se da Uroš i sva djeca na svijetu će prevazici alergije ili se pomiriti da su obilježeni da žive kao posebni ljudi, s velikom odgovornošću prema sebi. Bice stariji, pa će shvatiti zašto majka neće da mu kupi icecream kako zove sladoled, zašto mu brani da jede torte, zašto ga ne vodi više u prodavnice gdje se baca kad vidi jaffu I puni kolica s njom a majka sve mora da vrati.


Za Literarni konkurs “Pogledaj ispod kože” pisala: Mirjana Popović

Share

You may also like...