“Imam trideset godina i atopijski ekcem od rođenja”

moja priča

Imam trideset godina i atopijski dermatitis od rođenja. Moj stariji sin, koji će uskoro napuniti četiri godine, je takođe atopičar, astmatičar i ima višestruke alergije. Nekada se šalim da je alergičan na život.

Njegov tata bi me sad prekorio jer, kako kaže:

“Alergičan je na sve što ne valja. Vidi ga, srce tatino!”

Večiti optimista sa savršenim imunitetom.

Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, gubitak koncentracije, želja da se iskoči iz sopstvene kože, i naravno, alergije.

Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to atopijski dermatitis ili ekcem. Uz svu majčinu brigu, sa mesec dana dobila sam superinfekciju kože. Mama mi priča da mi je curio gnoj iz lica. Posle adekvatne terapije, sve je sanirano. Nakon toga, ekcem se javljao na obrazima, i uz kreme i negu prolazio je. Bilo je još par težih trenutaka, ali, i to je prošlo.

Sve je počelo kada mi je baba dala dvotrećinsko kravlje mleko. Majka nije imala podršku ni pomoć oko dojenja, pa je brzo odustala. A ja sam morala da jedem. Problem sa stolicom, pražnjenjem i probavom smatran je uobičajenim za bebe. Dohrana je i tad postojala, ali, šta će to bebi?! Pa to je otrov, hemija! Pa svi su porasli na kravljem mleku, pa im nije ništa. Jeli smo poparu sa tri meseca, pa nam nije ništa. Poznato, zar ne?

Počeli smo da idemo na more, i ekcem je nekim čudom prošao sa moje tri godine. Ali, ne lezi vraže! Eto napast ponovo!

Podmuklo se vratio kada sam imala dvanaest godina. I tinjao, da bi u jednom trenutku potpuno podivljao! Kraj osnovne škole, treba da se polaže prijemni, a ja od svraba ne mogu da učim. Taj period života mi je bio najgori.

Nerviram se, češem se, sedim za stolom i pitam se: “Dokle više?!”

Pregibi, lice, oči, vrat, noge, crveni i hrapavi pečati… Grozno.

Drugarica iz klupe, sada već i kuma, redovno me je opominjala i čak čupala za kosu kad počnem da se češem.

Koža mi je bila kao kora hrasta. Laktovi večito u zavojima. Ustajala sam mnogo ranije pre škole. Samo mama je znala da to lepo namesti, da se ne vide, i da mi ne smetaju dok pišem. Mama, volim te!

Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što se više češeš, sve ti više prija i istovremeno osećaš slatku bol. Sve više dereš kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. I sad mi je strašno kad se setim!

Gledajući kako se mučim, majka me vodi kod lekara. Dobijam kortikosteroidne kreme, opet, kreme za negu i usmeni jelovnik. Od hrane smem da jedem samo pirinčanu vodu, krompir, žumance, dvopek. Sećam se samo da su mi bili strogo zabranjeni orašasti plodovi i kikiriki. Poštovala sam jelovnik jedva nedelju dana, jer sam htela da se onesvestim od gladi. Poboljšanja nije bilo. Testiranje na uobičajene alergene niko nije pomenuo za sve ove godine. Vremenom, shvatila sam da mi smeta orah, i to nisam jela godinama.  Posle mnogo godina orah mi više ne smeta. Nekim čudom je prošlo. Ali, zato, postala sam alergična na indijski orah, što sam otkrila u jednom kineskom restoranu. Sva sreća, apoteka je bila blizu. Sada znam da ne smem da preterujem ni sa mlečnim i pekarskim proizvodima jer se moj “zli drugar” odmah aktivira. Domaći hleb i mleko mogu da jedem bez ograničenja.

Sve ove godine periodi stagnacije i pogoršanja bolesti su se smenjivali, ali je to bilo nekako podnošljivo. Uz kozmetiku za negu, neki antihistaminik, izbacivanje omekšivača, držala sam ga pod kontrolom. Uvek sam se trudila da jedem zdravo i domaće.

Upis na fakultet je doneo sa sobom nove izazove. Trebalo je nositi rukavice po šest sati, u proseku, svakoga dana. Samo emolijens i ledena voda su rešavale delimično problem. Kad koža bude u izuzetno lošem stanju, koristila sam kortikosteroidne kreme. I tako u krug.

Ne znam koliko su novca moji roditelji potrošili na kreme i kupke. Retko šta je pomagalo. U jednom trenutku, imala sam sve kreme za atopičare, dostupne na našem tržištu. Kreme sam i sama pravila, dok sam stažirala.

Posebno mi je more prijalo. Prvih par dana se toliko sve upali, koža gori. Zatim, crvenilo samo nestane. Uvek sam imala flašu čiste vode i Pantenol, kao prvu pomoć. Voda me je pekla, ali me i lečila. A kad se vratim kući, bila sam kao dalmatinac sa flekama po celom telu. Ceo razred, kasnije i moje kolege, bili su upućeni u moj problem. Svi su mi bili podrška, što ne mogu da kažem za neko medicinsko osoblje.

Komentari drugih, nebitnih ljudi me nisu posebno doticali. Citiram: “Šugava! Jel zarazno?!”

Zimi sam nosila naočare za sunce, jer su mi oči bile upaljene, kapci otečeni i u ranama. Jedno vreme sam bila i narkomanka, a da to nisam ni znala. Strašno! To svakako nije prijatno da čujete, koliko god da imate godina. Kada krene taj period, trudila sam se da ne izlazim iz kuće. Naš narod je takav. Samo da se ima povod za komentarisanje, zarad lečenja ličnih frustracija. Čast izuzecima.

Sva sreća, pa je to trajalo nekoliko zima, a dobre gospođe u Maksiju onda zaćutaše.

Nisam se ljutila, niti su me doticali komentari drugih ljudi. Možda mi je bilo ponekad neprijatno, ali, uvek je tu bio neko, kao moja kuma, osetljiva na nepravdu, da očita bukvicu. I ja sam nju branila jer su joj se rugali zbog vitiliga.

Odlično smo se razumele, još od vrtića. Zato smo valjda i kume. Ona me je i upoznala sa suprugom.

Trudnoća me je uvela u začaran krug izbijanja rana po celom telu, pucanja kože, boli, češanja, plača. Mislim da mi je i u ustima izlazio. Do sedmog meseca sam nekako izdržala. Kako, ne znam da odgovorim. Bilo je pitanje, da li ću moći da primim epidural. Kada više nisam imala kud, odlazim kod dermatologa i dobijam ponovo kortikosteroidne kreme, kreme za negu i antihistaminik. Sve se povuklo za deset dana. O alergo testiranju, opet, ni reči.

U međuvremenu, čitala sam i istraživala o atopijskom dermatitisu, više nego obično, i počela da povezujem sve.

Plašila sam se da će moje dete naslediti ovu dosadnu bolest. Nažalost, bila sam u pravu. Rodjen je sa ekcematoznim promenama po obrazima. Odmah sam ih prepoznala, nije bio star ni pet minuta!

Prvo detetovo alergo testiranje i haos u glavi. Čitav svet mi se srušio! Pa on ne može ništa da jede!

Detetove alergije su mi zadale takav udarac, ali bitku dobile nisu. O svakodnevnim problemima i izazovima, mogu roman da napišem. Diskriminisani. Nevidljivi. Uplašeni. Dovoljno je.

Atopijski dermatitis držimo pod kontrolom i imam sreću da moj dečak nije patio kao ja.

Sada sam znala uzrok, znala sam zašto se češao, iako je bio isključivo dojen. Proteini iz kravljeg mleka su mu pravili najveći problem. Znala sam šta treba da radim, i ubrzo, koža je bila čista.

Svi su mi govorili da sam poludela, da sam u depresiji, fantaziram, i da dete nije alergično. Te vruće mu je, te hladno i ostale gluposti. Sve je bilo potvrđeno i na papiru, baš kako sam i tvrdila.

Mrzela sam što sam bila u pravu.

Dve i po godine kravlje mleko nisam okusila. Jaja i gluten godinu i po dana. Majčino mleko je za moje dete bilo lek i hrana, i to je bila moja mantra.

U tom periodu, moj atopijski je potpuno nestao!

Atopijski dermatitis je prisutan i dalje kod nas, ali u mnogo blažem obliku. Gotovo i da ga nema.

Ne mogu da zaboravim noći u svrabu, krvi i češanju. To je obeležilo više od pola mog života.

Sad barem možemo da spavamo na miru, da jedemo šta možemo i uživamo.

Dete ima terapiju, i znam šta mu smeta od hrane. Moja terapija je njegov osmeh. Samo to mi je važno.

Želim da bude srećan u svetu gde ishranu bez glutena smatraju pomodarstvom. Želim da menjam taj svet. Želim da bude srećan i učim ga da nije sramota to što ne jede tortu na rođendanima, već nosimo tortu. Nije sramota što nikada nije jeo sladoled u lokalnoj poslastičarnici, koja je baš preko puta vrtića.

Mama je tu da ni iz čega, napravi sve!

Hvala svima koji nesebično dele informacije, edukuju okolinu, pišu, bore se protiv diskriminacije.

Nije atopija problem. Sve ćemo zalečiti. Nerazumevanje i neznanje je problem.

To je ono što najviše boli.

Uz vas nismo sami.


Piše: Kristina Neštinac rođ. Tasić

Share

You may also like...