Najveći izazovi roditelja dece sa atopijskim ekcemom

atopijski ekcem

Roditelji dece sa atopijskim dermatitisom svakodnevno se suočavaju sa izazovima koje nosi ovo kožno, atopijsko oboljenje, suočavajući se sa problemima koji su mnogo dublji od onoga što je vidljivo na koži njihove dece. “Pogledaj i ispod površine! Ono što se okom ne vidi ne znači da ne postoji.”

Naše Udruženje pokrenulo je projekat “Pogledaj ispod kože” 2021. kojim želimo da obuhvatimo:

✨razvoj svesti o uticaju atopijskog ekcema na kvalitet života pacijenata;
✨edukaciju pacijenata;
✨uticaj na donosioce odluka;
✨bolje razumevanje i bolji položaj osoba sa atopijskim dermatitisom, a sve to radi unapređenja kvaliteta života osoba sa atopijskim ekcemom.

U okviru projekta “Pogledaj ispod kože” 2021. godine, pitali smo roditelje dece sa atopijskim ekcemom: “Koji su vaši najveći izazovi koje ste imali sa atopijskim ekcemom kod deteta?”. Pročitajte šta su odgovorili:


Čime mazati kožu, a da nisu kortikosteroidne kreme? Čime ublažiti, barem svrab? Ishrana – ako nema dokazane alergije na hranu? Ishrana u vrtiću? – mama Biljana


“Moj najveći izazov je ostati smirena i staložena kad vidim da ekcem postaje sve izraženiji i da ne mogu mnogo pomoći osim upravo tim da budem nasmejana, smirena i jaka!” – mama Svetlana


Nema kraja…konstantna nega i kad se malo opustim ako krene na bolje, ubrzo se povrati… – mama Mirjana


“Preparati za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Sve se to plaća iz svog džepa, kod nas od strane društva nema razumevanja ni povoljnosti, posebne nege, već je dete izjednačeno sa detetom koje živi normalnim životom.”


“Čak iako znaš šta sve možeš da uradiš i sve preventivne mere koje možeš kao roditelj da uradiš, veoma je poražavajuće što ne možeš da pomogneš da nestane.” – mama Milena


Moj najveći izazov je: Naneti kremu, a da on ne vristi i ne razmaže po očima i ustima, a moj drugi izazov je da pedijatri govore jedno, a dermatolozi savim drugo . A mi – kao u začaranom krugu. – mama Jelena


Imam četvorogodišnju devojčicu i često imamo problem zimi sa atopijskim ekcemom. Pojavi se najčešće na nogama i to na 3-4 mesta, suv “pečat” neravnomernog oblika, crven i peruta se. Da ne pričam koliko je svrbi i koliko, ukoliko češe, se još više pogoršava. Uglavnom samo kontrolišemo, ali ne možemo da lečimo, jer još uvek ne znam zbog čega joj se pojavljuje. Kako krene lepše vreme, povlači se i tako do sledeće zime. – mama Djurdjica 


U našem mestu je takvo stanje, da malo koji dermatolog, može lepo da nas uputi i objasni kakvo je to stanje. Atopijski dermatitis. Osim po neku rečenicu informativnu, ali uopšteno… Ja sam više saznala na internetu i preko Udruženja i vašeg sajta. Skoro smo imali veliki problem, da su detetu davali pogrešnu dijagnozu, pogrešnu terapiju. – mama Ana


“Najveći izazov mi je što mi nikako da nađemo odgovarajuću kremu. Kupku smo našli i ona nam baš odgovara, ali kremu nikako…sve nam nekako trenutno odgovara… Drugo, kreme su skupe i dok ti nađes odgovarajuću, treba dosta vremena i novca.”- mama Marija.


“Najveći izazov je kako sprečiti svrab. Moje dete je uzimalo metalne autiće čija su se vrata otvarala i lego kockice kako bi se češalo. To je rezultiralo ranama, infekcijom…koje su prolongirale zalečenje kože”, mama Slavica.


Ostala iskustva mama u okviru projekta “Pogledaj ispod kože” možete pogledati u videu na našem YOUTUBE kanalu.

 

Ovaj video je nastao u saradnji sa La Roche Posay i deo je projekta “Pogledaj ispod kože”.

Hvala dragim mamama na stvaranju ovog videa!


Saznajte više:

Atopijski dermatitis je zahtevna bolest i pogađa pacijente na mnogo teži način nego što se misli. Intenzivan i uporan svrab atopijskog ekcema je jedan od najtežih simptoma koji vodi ka stresu, skraćenom periodu sna, razdražljivosti, stigmi i dugotrajnom bolu. Ova bolest gotovo uvek umanjuje kvalitet života, utiče na mentalno zdravlje i vodi ka razvoju drugih bolesti, infekcija i atopijskih oboljenja. Pacijenti sa ekcemom svoj svakodnevni život moraju stalno da prilagođavaju različitim situacijama, kako bi izbegli dodatne iritacije na koži, pažljivo birajući uobičajene aktivnosti.


Uključite se i vi u projekat “Pogledaj ispod kože” i podelite vašu priču o atopijskom ekcemom sa nama. Vaše iskustvo možete poslati na: info@alergijaija.com 

POGLEDAJ ISPOD KOŽE

 

Share

You may also like...