Život sa detetom sa eozonifilnim ezofagitisom
Pred nama je još jedna divna priča. Priča jedne mame, mame heroja, koja se pored svakodnevne brige i nege deteta sa eozonofilnim ezofagitisom, retkim oboljenjem uzorkovanim eozonofilima, osnažila u nameri da razvija svest o ovom oboljenju i pomogne svim pacijentima i omogući dostupnost terapije.
Hvala Marija u ime svih nas koji se borimo za bolje razumevanje, adekvatno dijagnostikovanje i sprovođenje inovativnih terapija. Motivi koji nas vode su jači od nas samih!
Eozinofilni ezofagitis EoE je retka hronična, alergijska bolest jednjaka koja se karakteriše disfunkcijom jednjaka.
Kod obolelog od EoE eozinofili se nakupljaju u sluznici jednjaka i remete njegovo normalno funkcionisanje. Tačan uzrok nije poznat, ali stručnjaci veruju da je izazvan imunološkim odgovorom tela na određene namirnice ili supstance iz životne sredine, najčešće hrane.
Nagomilavanje eozinofila u jednjaku izaziva oštećenje i upale koje mogu uzrokovati niz problema, stoga su najčešći simptomi kod dece: povraćanje, bol u stomaku-epigastrijumu, otežano gutanje, refluks, zaglavljivanje hrane u jednjaku, slab apetit i napredovanje deteta.
Dijagnostikovanje je teško, najčešće radi alergolog (rade se analize krvi i test alergije na hranu) ili gastroenterolog (EDGS sa uzimanjem uzoraka za histopatološku analizu).
Lečenje se sastoji od eliminacione dijete, izbegavanje alergena, lekova (inhibitori proteinske pumpe i lokalni steroidi), kontrolisana ishrana i način života kao i redovne kontrole lekara.
Evo naše priče:
Dečak od četiri godine na rođenju TM=4570gr, TD=55cm, AS=9/10, opterećujuće porodične anamneze sa alergijskom predispozicijom. Dojenje prekinuto u desetom danu, započeta ishrana hipoalergijskom formulom. Od drugog meseca zbog slabog napredovanja u težini, bljuckanja, povraćanja posle obroka, sluzavih i povremenih krvavih stolica započinje ispitivanje u UDK.
Nakon kompletne dijagnostike, postavlja se dijagnoza alergije na proteine kravljeg mleka i GER-a, urmula Neocate do petnaestog meseca života uz praćenje na sedam dana u UDK. Simptomi se smiruju i dete počinje da napredujvodi se hipoalergijska foe u težini, nemlečna strogo kontrolisana ishrana uvodi se u četvrtom mesecu života.
Sa osamnaest meseci radi se test opterećenja konzumnim kravljim mlekom koji je bio negativan, s obzirom na visoke parametre IGE=546 UI/ml, alfa-lakt. albumin i belance klasa 3, do druge godine ishrana deteta je bez mleka i jaja.
Napredovanje u težini je zadovoljavajuće, s tim sto se povremeno povraćanje hrane održava.
U drugoj godini dečak ima prvu dramatičnu epizodu povraćanja tokom noći, iz punog zdravlja, eksplozivno povratio dvadeset puta za dva sata do kolapsa. Hitno hospitalizovan, nakon rehidratacije dobrog opšteg stanja otpušten kući.
Epizode eksplozivnog povraćanja javljaju se svakog meseca. Svaki put zahteva hospitalizaciju, nadoknadu tečnosti i elektrolita, te se započinje ponovno ispitivanje uzroka.
Sa dve i po godine urađena je kompletna dijagnostika (laboratorija, UZ abdomena, pasaža jednjaka, konsultacija neurologa, EEG, MR glave i MR abdomena), svi nalazi su bili uredni. Sa tri godine prilikom adektomije, anesteziolog primećuje postojanje stenoze i promene na jednjaku.
Sa tri i po godine učinjena prva EDGS – nalaz EOE (112/EO/HPF) sa znacima degranulacije i mikroapcesima jednjaka. Ukupni IGE>2500 UI/ml, panel nutritivnih i inhalatornih alergena ukazuje na umerenu reaktivnost na…… Konačna dg: Eozinofilni ezofagitis.
Zbog ekstremno visokih parametara i lošeg stanja jednjaka, odmah se započinje sa visokim dozama kortikosteroida (Jorveza-oralni Budesonid 2mg dnevno), Nexium 2x20mg i Galitifen sirup 2 mg dnevno.
Strogo kontrolisana ishrana namirnicama uzgajanim u domaćinstvu, eliminaciona dijeta bez alergena, aditiva i konzervanasa.
Nakon tri meseca učinjena kontrolna EDGS -nalaz u remisiji EOE (13 Eo/HPF), jednjak bez defekata epitela, znatno boljeg izgleda, stenoza zanemarljiva. Nastavlja započetu terapiju i higijensko-dijetetski režim. Povraćanje, mučnine i bolovi u epigastrijumu znatno ređi, manjeg intenziteta i blaže forme.
Planirno posle pete godine započinjanje biološke terapije i dalje ispitivanje uzročnog alergena.
Svakodnevni život deteta sa eozonofilnim ezofagitisom
Kvalitet života i detinjstvo ovog deteta nakon postavljanja dijagnoze i primene terapije je znatno poboljšan.
Naučen je da izbegava namirnice i alergene koji mu smetaju, da se hrani zdravo, kontrolisano pripremljenom i uzgojenom hranom bez alergena, aditiva i konzervanasa.
Zna da su lekari i medicinske sestre njegovi drugari koji žele i mogu da mu pomognu, pa ih tako i doživljava bez straha i stresa.
On pohađa vrtić, druži se se drugom decom, odlazi na rođendane, izlete, rekreativne, bavi se sportom i ide na plivanje. Sve aktivnosti obavlja uz pratnju i nadzor majke.
Svi u okruženju su upoznati sa njegovim zdravstvenim problemom i kako da postupe u slučaju ponovnih napada povraćanja.
Kao i svaka hronična, retka bolest EOE zahteva dodatno angažovanje, trud i praćenje. Konstantan nadzor i kontrole, što od roditelja, tima lekara i svih u okolini, pomoći će mom dečaku da nesmetano raste i vodi normalan život.
Uz neizmernu zahvalnost prof. dr. Zorici Živković, ass. dr. Nini Ristić, celom timu UDK na svom zalaganju, trudu i podršci na ovom putu ka normalnom životu sa retkom bolešću.
Predstavila sam vam Miloša Mitrovića, četvorogodišnjaka sa EOE, čija sam ja majka.
Piše: Marija Mitrović
