U mojoj koži – Majina lična priča o atopijskom ekcemu i TSW sindormu

u mojoj kozi
Imajući u vidu da se bliži Međunarodni dan atopijskog ekcema, imala sam potrebu da podijelim svoju priču, kako bih barem malim dijelom svojim primjerom uticala na podizanje svijesti o životu sa ovim oboljenjem.
Ja sam Maja i majka sam dvoipogodišnje djevojčice Anje. Obje imamo atopijski dermatitis, ja od kad znam za sebe, a Anja od trećeg mjeseca života. Pored atopijskog dermatitisa, obje imamo utvrđene inhalatorne alergije. Do prije dvije godine zaista nisam mislila da mi život sa ekcemom može postati toliko komplikovan, jer sam stanje svoje kože držala pod kontrolom.
Moja dijagnoza je ustanovljena sa nekih pet-šest godina, poslije korištenja raznoraznih krema, što po savjetima ljekara, što na prirodnoj bazi. Tada mi je propisana Elocom mast, koju sam koristila povremeno tokom cijelog života. S obzirom da sam s godinama upoznala svoje stanje, prilagodila sam kozmetiku, hemiju, garderobu itd, tako da korištenje Elocoma nije bilo toliko često, znalo se desiti da mast ne koristim mjesecima. Kada se ekcem pojavi, koristila bih nekoliko dana, koža bi se smirila i nastavila bih sa uobičajenom njegom. Ekcemi su se pojavljivali najviše na rukama, odnosno šakama, na pregibima, ali sve se moglo držati pod kontrolom i takvo stanje me nije ometalo u svakodnevnom životu. Okolina je moje stanje posmatrala kao osjetljivu kožu i na prvi pogled nije se ni primjećivalo da imam neki problem.
atopijski ekcem
Međutim, pogoršanje je počelo 2022. godine, nakon neka četiri mjeseca od porođaja, otprilike u isto vrijeme kada je i djevojčici dijagnostikovan atopijski dermatitis. Da napomenem, tokom trudnoće sam takođe imala problem sa ekcemima, te sam, po preporuci dermatologa povremeno koristila Elocom. Pred sami porođaj koža je bila jako suva, ali veće pogoršanje je uslijedilo, kako sam već pomenula, nakon neka četiri mjeseca od porođaja, odnosno u junu 2022. godine, kada se uz atopijski pojavio i kontaktni dermatitis.
Tada su uslijedili pregledi i terapije od strane različitih dermatologa, koje su pored lokalnih kortikosteroida, uključivali i upotrebu oralnih kortikosteroida. Terapija, odnosno doze, su bile prilagođene s obzirom da sam dojila bebu. Istovremeno, djevojčici su odmah pri pojavi prvih ekcema pedijatri propisali lokalne kortikosteroide (Afloderm, a poslije i Elocom, Hydrocortison).
Meni su se mjesecima smjenjivale terapije, koje su davale samo kratkotrajna poboljšanja. Po prestanku terapije, koža bi bivala samo gora, više upaljena, upale su se počele širiti, pored ruku i na podlaktice, dojke, odnosno bradavice. U međuvremenu sam radila patch testiranja, koja su pored blaže alergije na nikl, kod specifičnih testiranja pokazala reakcije na skoro sve proizvode koje sam koristila u domaćinstvu. U tom momentu stanje je već bilo loše, terapije ponovo nisu davale efekta.
Odlučila sam da potražim drugo mišljenje. U međuvremenu sam opet maltene konstantno koristila kortikosteroide. U junu 2023. godine sam dobila preporuku za ljekara, poslije čije terapije mi je bilo bolje kratko vrijeme. Ali, pogrošanje je ubrzo uslijedilo. S obzirom da je jedini savjet bio da kada se pojave ekcemi ponovo koristim istu terapiju (kortikosteroide, antihistaminike), imala sam utisak da se stalno vrtim u krug.
Djevojčici su takođe sve terapije uključivale upotrebu kortikosteroida. Stanje je povremeno bilo bolje. S obzirom da nismo imale odgovor od ljekara, ponovo smo na preporuku otišle kod drugog dermatologa u Beograd u decembru 2023. godine i tada smo obje dobile injekcije kortikosteroida, bez prethodnog objašnjenja o kakvoj terapiji je riječ, kako, zašto. Tada nam je propisana i Elidel krema. Moje stanje je tada postalo još gore nakon prestanka dejstva injekcije. Elidel nisam koristila, niti sam koristila za djevojčicu, jer sam se plašila nuspojava.
atopijski ekcem
Od ljekara ni u jednom momentu nismo bili adekvatno poučeni o terapijama. Od kraja januara 2024. godine upale su se proširile do te mjere da su me ruke pekle kada bih ih stavila pod običnu vodu. Koža je počela užasno da me svrbi. Nikada u životu nisam osjetila tako intenzivan svrab…Češanje je trajalo do granice bola. Češanjem bih zgulila kožu sa koje je curila limfa, onda bi koža krenula da se obnavlja, odnosno da se stvara jako, jako tanak sloj mlade kože, pa bi onda krenuo novi krug istog procesa… U međuvremenu sam ipak počela sa korištenjem Elidela, ali stanje se pogoršavalo. Djevojčici nisam koristila, pokušavali smo njegom da držimo kožu pod kontrolom.
Početkom februara sam odlučila da još jednom odem na kontrolu kod istog dermatologa. U međuvremenu sam počela da razmišljam da takvo stanje više nije atopijski dermatitis, nego TSW sindrom, jer su se simptomi poklapali. S obzirom da od ljekara nisam dobila adekvatnu podršku ni savjete, odlučila sam da prestanem sa odlascima, jer su i terapije i pregledi izgubili smisao. Jedini prijedlog je bio biološka terapija Dupilumabom i savjet da se raspitam na Kliničkom centru u Banjaluci (živim u Republici Srpskoj), jer je riječ o skupim terapijama.
atopijski ekcem
Nakon ovakvih savjeta i razočarenja, odlučila sam da pokušam da se izborim prirodnim putem, odnosno da prestanem sa korištenjem bilo kakvih terapija koje su podrazumijevale kortikosteroide, da pokušam sa sirovom ishranom, čišćenjem organizma i slično. Nisam više znala kome da se obratim. Već u tim trenucima više nisam mogla da brinem ne samo o svom djetetu, nego i o samoj sebi. Pranje ruku, tuširanje, osnovne svakodnevne radnje su mi predstavljale teškoće. Upale su se proširile, pored šaka, na podlaktice, vrat, uši, dio brade… Ruke su počele da otiču, kao i podlaktice. Smjenjivali su se ciklusi svraba, bola, curenja limfe, zatezanja, pucanja kože, krvarenja… Početkom februara, nakon posljednje posjete dermatologu, odlučila sam da otvorim bolovanje, jer više nisam bila sposobna za rad. Psihički sam se takođe jako loše osjećala.
Čini mi se da kako bih otvorila oči ujutru, tako bih pomislila da jedva čekam da legnem da spavam. Najteže mi je padalo to što nisam bila u stanju da brinem o svom djetetu, koje je u uzrastu kada su mu roditelji najpotrebniji. Naš porodični život se vrtio oko mog stanja. Iako sam se i dalje trudila da nađem način da pomognem sebi, nisam uspijevala… Suprug i porodica, kao i prijatelji i kolege su mi pružali podršku, ali niko od nas nije znao način na koji mi se može pomoći, kome da se obratimo, kuda da idemo…
Pogađale su me rečenice da je dobro što nije “ono najgore”, iako sam i sama među članovima najbliže porodice nažalost imala one koji su bolovali od teških bolesti, ali mislim da ljudi nisu svjesni kakav je svakodnevni život u ovakvom stanju. Naravno da se ovo stanje ne može porediti sa teškim bolestima, ali u takvom stanju konstantne upale kvalitet života i ne postoji… Ja nisam mogla da uradim neke najosnovnije radnje o kojima se inače i ne razmišlja..Ruke su me konstantno boljele, pekle, osjećala sam žarenje. Nisam imala nikakvu stručnu psihološku podršku i pomoć koja mi je bila prijeko potrebna.
Cijeli mart 2024. godine je protekao u takvom stanju. Fotografije koje vidite su većinom iz tog perioda i na osnovu njih se može pretpostaviti kako je to sve izgledalo. Stanje je bilo samo gore, pa sam počela razmišljati i o ponovnoj posjeti ljekaru.
Krajem marta, kolege, odnosno moj neposredni rukovodilac i direktor su mi proslijedili kontakt dr Dragane Popović, spec. dermatologije, sa Kliničkog centra u Banjaluci kako bih se konsultovala o mogućnostima terapija. Pri prvom razgovoru sa doktorkom Draganom imala sam utisak da mi je prvi put neko od ljekara dozvolio da pričam o svom stanju, da kažem svoje mišljenje, bez omalovažavanja što nisam medicinske struke. Tako je bilo i pri prvom pregledu kada mi je doktorka predočila moguće terapije. Uz dogovor sa njom i normalan, ljudski pristup, što imam potrebu da naglasim, počela sam sa terapijom koja je uključivala prvo injekcije kortikosteroida, kako bi se upale smirile, uz korištenje suplementacije, te primjenu lokalnih kortikosteroida uz odgovarajući protokol. Doktorka mi je pojasnila mogućnosti i drugih terapija i zašto predlaže prvo navedenu. Od tada je krenulo poboljšanje i malo je reći koliko sam se osjećala bolje, ne samo fizički, nego i psihički.
Stanje je i dalje dobro, doktorka prati isto, a takođe i stanje moje kćerke. Navela sam puno ime i prezime doktorke, kako bih ukazala na to da ima divnih ljekara koji žele istinski da pomognu svojim pacijentima. Rekla bih da je povjerenje između pacijenta i ljekara ključno bez obzira o kakvom je stanju riječ.
atopijski ekcem
Moram da priznam da je pogotovo u početku, a i sada, prisutan konstantan strah pri pojavi i najmanjeg svraba, tačkice… strah da će se upale vratiti i da ponovo neću moći da funkcionišem. Taj strah je mnogo veći zato što moje dijete ima isto oboljenje. Zapravo, imam utisak kada je ona u pitanju da se mnogo više plašim, iako je stanje koliko-toliko pod kontrolom. Taj strah je mnogo veći od kako mi se desilo pogoršanje. Prve dvije godine njenog života su protekle u strahu, pritisku, terapijama, odlascima ljekarima i konstantnom osjećaju krivice da ne mogu da joj pružim brigu i da joj se posvetim kako treba i kako zaslužuje i da sam možda ja krivac i za njeno stanje.
Pored toga što ovo oboljenje (atopijski dermatitis, a i TSW – sindrom crvene kože) utiče na fizičke, psihičke, poslovne, društvene, socijalne aspekte života, tako utiče i na finansijske, koji svakako nisu zanemarivi. Nisam sigurna koliko je okruženje svjesno svega ovoga, ali svi smo svjedoci činjenice da, nažalost, sve više djece ima problema sa atopijskim dermatitisom, različitim vrstama alergija, stoga svi mi kao društvo treba da podignemo svijest o ovim pitanjima kako bi se poboljšao položaj pacijenata i obezbijedile olakšice za terapije, njegu, ishranu, ako ništa, kako bismo imali više razumijevanja za naše stanje.
U svemu ovome svakako ima svijetlih primjera, kao što se može vidjeti iz teksta. Tome bih svakako dodala i primjer vrtića koji pohađa moja djevojčica, u kojem su joj obezbijeđeni zamjenski obroci zbog utvrđenih alergija na hranu. I ne samo to, nego i posvećenost vaspitača i medicinskih sestara koje se tokom boravka trude da joj olakšaju stanje, jer je kod nje najizraženiji simptom svrab, koji je prisutan naročito noću. Upravo zbog toga narušen joj je kvalitet sna, kao i nama roditeljima, što za sobom povlači i druge negativne posljedice. Bespomoćnost kada na sve načine pokušavamo da je smirimo, buđenje više puta noću, smirivanje koje ponekad traje satima, nervozu, nedostatak sna, konstantan stres koji je čini mi se najveći okidač za pogoršanje i koji je teško regulisati.
Okolina nema uvid u sve to, što je normalno, za većinu je to i dalje samo osjetljiva koža, ali smatram da treba pričati o izazovima koje ovo stanje nosi i posljedicama sa kojima se pacijenti i njihove porodice suočavaju.
Izvinjavam se na ovoj dužoj ispovesti. Pokušala sam da nekako hronološki ispričam našu priču, ali ne znam da li sam uspjela dovoljno dobro da objasnim kako smo se kao porodica osjećali tokom cijele ove borbe. Ono što mi je bilo motiv da uopšte pišem jeste moja djevojčica, za koju želim ljepšu i svjetliju budućnost, u kojoj joj atopijski dermatitis neće biti stigma.
Hvala Vam na borbi i istrajnosti, kao i ogromnom broju korisnih informacija i što se zalažete za sve nas.

 

Piše: Maja Pavlović Kikić,  Bijeljina
Fotografije iz perioda februar-mar 2024. godine i fotografije trenutnog stanja možete pogledati na linku: https://photos.app.goo.gl/uj6551pw7QgP8t6J8
Share

You may also like...