Moja beba je doživela diskriminaciju zbog alergije na hranu

alergija na hranu kod dece

Ovo je istinita priča jedne mame čija beba je doživela diskriminaciju zbog alergije na hranu, ali iznad ove istine nalazi se još jedna:

Ova priča se dešava mnogoj deci i mnogim roditeljima.


Tri godine borbe za detetovo zdravlje, za srećno detinjstvo, za pravo da živi kao svi – prošlo je dok sam trepnula. Iako i sad, kad zažmurim, imam bljeskove, koji mi se uprkos truda sopstvenog uma da se zaborave, svakodnevno pojavljuju ispred očiju.

Tri godine je prošlo od saznanja da moja beba ima atopijski dermatitis i veoma jake alergije na hranu. Tri godine je prošlo od kako sam izašla iz svog ušuškanog okruženja, iz stana, iz ulice, iz bloka i krenula u suočavanje sa sistemom.

Doživela sam da u zemlji u kojoj živim i u kojoj se rodilo moje dete, ne mogu da se oslonim ni na jedan deo sistema. Mnogima koji imaju bilo kakav zdravstveni problem to i nije ništa neobično – to je kao kad ideš na zdravstvenu komisiju za produženje bolovanja zbog polomljene noge, na drugi sprat, bez lifta. 

Osetiš se odbačeno, usamljeno; u najmanju ruku – osetiš nepravdu.

Alergija na hranu kod beba

Prvi put kada sam shvatila da nemam podršku sistema bilo je pri samom pokušaju utvrđivanju dijagnoze – u primarnoj zdravstvenoj zaštiti. Mene i bebu, staru dva meseca, sa evidentnim ekcemom, iz neznanja stavljaju u sobu za izolaciju, kao zarazne, sa pedijatricom koja nam ne daje upute za dalje lečenje, niti adekvatne savete. Nisam ni sumnjala da se radilo o alergiji na hranu kod moje bebe.

Nerazumevanje se nastavilo i kada je zdravstvena komisija za produženje bolovanja po osnovi nege deteta donela odluku da odbije dalju negu majke, iako smo imali urednu dokumentaciju višemesečnog lečenja kod psihologa, sa Instituta za mentalno zdravlje u Palmotićevoj ulici i dijagnozom za koju nisam ni znala da bebe mogu imati – preterana vezanost za majku, a koja po zakonu odobrava produženu negu deteta. A kad je nešto po zakonu, postoji i neko iznad zakona.

Deca sa atopijskim dermatitisom traže dodatnu pažnju majke.

Komisija (iako je imenica u množini – u stvarnosti se radi o jednoj osobi) se brani rečima: odobravaju samo neprohodavanje i srčane probleme kod beba. Kao da ostale bolesti i problemi ne traže dodatnu negu majke?

alergija na hranu kod beba

Koji to zakon dete odvaja od majke kada mu je najpotrebnija?

Šta sve preživljavaju roditelji kada je zdravlje dece u pitanju? Mame koje su očajne zbog zdravlja deteta nemaju vremena da angažuju advokate i idu dalje u proceduru podizanjem tužbe. Da ne govorim da im to nije prioritet, kao i da bi se svakako borile sa vetrenjačama. Na uštrb sopstvenog posla i njegovim potencijalnim gubitkom, mamama je glavni cilj izlečenje deteta pri kojem su svesne da je emotivna podrška koju pružaju svom detetu neophodna za njegovo sveopšte stanje.

Preterana vezanost za majku, koju je moje dete imalo, nije strana za decu koja imaju atopijski dermatitis i alergije na hranu. Zbog svraba, nespavanja, češanja, konzumiranja hrane na koju su alergični, a koju još uvek koristi jer dijagnostikovanje alergija kod beba ima duži rok, beba ne može da se umiri kad plače, ako ga ne umiri mamin zagrljaj, beba ne može da zaspi ako njegov dušek nisu mamine grudi, beba se češe do otvorenih rana i krvi ukoliko ga mamine ruke maženjem ne smire.

Samo je mama bitna. Ona je nezamenjljiva. Beba i mama su jedno.

Imala sam sreću da u borbi za zdravstvenu zaštitu, posle nekog vremena naiđem na lekare koji su razumeli sve sa čime se beba nosi. Uspeli smo da dobijemo analize za proveru alergija na šest meseci, ali to nije slučaj sa ostalim mamama čija deca se nose sa alergijama na hranu. Mnoge ne uspeju da dobiju ni uput za specijalistu.

Problemi sa kojima se nose roditelji prilikom uspostavljanja dijagnoze su:
– nerazumevanje pedijatra,

– ignorisanje problema od strane primarne zdravstvene zaštite,

– nedobijanje uputa za lekare specijaliste,

– pogrešni pristup dijagnostikovanju,

– pogrešno preporučeni testovi za dijagnostikovanje…

alergija na hranu kod beba

Zdrava  i pravilna ishrana dece sa alergijom na hranu je od ključnog značaja.

U zemljama u regionu na recept se dobija mlečna formula za bebe alergične na mleko. Kod nas to mleko košta 2400 dinara i beba koja napreduje može da ga popije za četiri dana. Kako beba raste – samo se povećavaju troškovi ishrane.

Kreme za negu i lečenje ekcema su veoma skupe i brzo se troše i nijedna krema za negu se ne dobija na lekarski recept, iako svi dobro znamo da je hidratacija kože prioritet u borbi protiv ekcema.

Sve je to iovako dovoljno za roditelje koji imaju ovakve probleme sa zdravljem deteta. A na svu tu finansijsku muku i materijalnu podršku koja izostaje – dolaze društvene ustanove i borba za prava za normalan razvoj.

Diskriminacija u vrtiću

Nova situacija koja se desila i koja nam je pokazala odbacivanje iz sistema je period upisa u predškolsku ustanovu. U startu mi je rečeno da nisu u mogućnosti da odgovore zahtevima za decu alergičnu na hranu (što nije po Zakonu o pravima deteta ni po Ustavu Republike Srbije). Detetu je potrebna socijalizacija i to je osnovna uloga vrtića. Pri upisu sam predala svu dokumentaciju o zdravstvenom stanju deteta, a oni su se osigurali od odgovornosti uz napomenu da ne žele nikakvu obavezu vezanu za hranu, ali nigde to napismeno nisu istakli.

Prve godine dete je više bilo kod kuće nego u vrtiću, što zbog adaptacije, što zbog virusa i njegovog stanja sa ekcemom, tako da sam jedino njegovim vaspitačima spominjala diskriminaciju koja se dešavala, kako u slučaju mog deteta tako i na svu decu koja nisu u mogućnosti da konzumiraju hranu iz kuhinje vrtića, iz verskih, medicinskih ili trećih razloga.

Skretali su mi pažnju da je najbolje da toplu hranu donosim u 8 ujutru u specijalnom termosu, jer oni zbog sanitarne inspekcije ne smeju da greju hranu.

Koje sve bakterije se mogu razmnožiti u hrani koja se drži toplom 8 sati, naročito onom životinjskog porekla? Zbog sanitarne nisu smeli ni da je drže u frižideru, a da li je humano i po zakonu detetu davati hladan obrok?

alergija na hranu kod dece

U drugoj godini Predškolska ustanova počinje da naplaćuje punu cenu vrtića za svu decu, bez mogućnosti regresiranja, što je pored iovako četvorostruko skuplje hrane i nege deteta sa ekcemom i alergijama, stvarno prevelik trošak. Njegove grisine koštaju 220 dinara, njegov keksevi od 250 do 350, hleb od 250.

Odlučila sam da krenem u borbu za detetova prava, da se razvija i hrani kao i sva deca. Da ide u vrtić kao sva deca.

Početak borbe za dečije normalno odrastanje

Predajem molbu predškolskoj ustanovi, u kojoj napominjem da ukoliko nisu u prilici da organizuju specijalnu ishranu mom detetu, iznos koji je procenjen za ishranu deteta – odbiju od iznosa boravka u vrtiću, jer moje dete ne koristi nijedan obrok. Molba je odbijena, sa napomenom da se na odluku mogu žaliti Sekretarijatu za obrazovanje i dečiju zaštitu, koji se nalazi u sistemu grada Beograda.

Žalbu, sa sve medicinskim nalazima predajem Sekretarijatu. Posle dva meseca, dobijam odgovor koji se odnosio  samo na ekonomski deo problema: ništa od odbijanja iznosa za nešto što dete i ne koristi. Nigde nije spomenuto da jesu ili nisu u mogućnosti da obezbede hranu za alergičnu decu i prilagode je potrebama deteta. Ponovo se obaćam Sekretarijatu. Molba na žalbu opet odbijena – razlog nepoznat.

ishrana protiv ekcema

Alergija na hranu kod dece isključuje
određenu hranu – a ne dete.

Saznajem za identičan slučaj koji se desio par godina ranije, na istoj opštini. Dobri ljudi me upućuju na poverenika za zaštitu ravnopravnosti. Šaljem prigovor za evidentan primer diskriminacije, ali na savet pravnika, ponovo se obraćam Predškolskoj ustanovi, i to direktno gospođi novopostavljenoj, direktorki. Čekam. I čekam. Čekala sam dva meseca. A u stvari je za tren prošlo dve godine.

U međuvremenu sam zvala više puta i odlazila dva puta do sekretarice koja me je svaki put kao direktorkino lično obezbeđenje dočekala. Mislim da bih pre došla kod gradonačelnika lično nego kod direktorke vrtića.

Onda sam napisala post sa kakvim se poteškoćama nosim, i još jedan kao gost na blogu IcbMother. To me je oslobodilo teskobe, pokrenulo na akciju, pokrenulo i mnoge mame da se izbore za svoje dete, ali pokrenulo je i sistem.

Nije prošlo ni tri dana kada me je nutricionistkinja Predškolske ustanove pozvala. Rečeno mi je da ne treba da dolazim u ustanovu, da će oni doći do mene, pitali me kada mi odgovara (!). “Sve ćemo rešiti,” rekla je. Bila sam u neverici.
Da li je bilo realno očekivati da sada sve može?

Da li je blogovanje uspelo nešto da promeni?

Da li je poverenik skrenuo pažnju na nesprovođenje zakona?

Da li je to bio samo jedan poziv?

Ili celokupan izveštaj i dosije?
Nemam odgovor – šta je uticalo na rešavanje problema u jednom danu. Ali znam da je mnogo vremena, suza i briga.

Predizborna pitanja

Koliko još roditelja u Beogradu i u Srbiji donosi hranu u vrtić? Koliko još njih ne zna svoja prava? I zakone, koji ih, kakvi – takvi, štite? Koliko roditelja ne daje decu u vrtić, jer ne može da reši problem ishrane?

Koliko ih je ostalo zbog posla zbog brige za detetovo zdravlje?

Koliko još roditelja nema sredstava da kupi detetu hranu, lekove i proizvode za negu?

Ja sam na kraju imala sreće. Ali, neko će imati manje uspeha. I da li samo uporni mogu ostvariti svoja prava i izboriti se sa problemima kao što je diskriminacija zbog alergije na hranu?

Sada imam sreće da nutricionistkinja koja određuje jelovnik za decu sa alergijama na hranu, ima razumevanja pre svega za decu koja ne mogu sve da jedu, a čak i ono što smeju nekada ne žele, ali ima razumevanje i za roditelje i situaciju u kojoj se nalaze. Opet je sve do ljudi. Do individua. 

 

 

Izvor: Blog Mama i dete


Pročitajte i...