Kako je celijakija promenila život porodici iz okoline Smedereva

celijakijaPostoje neki obični ljudi koji čine velika dela za koje malo ko zna.

Oni čine toliko velike stvari za neke male ljude koji to tek postaju i iako su strenutno tek na svojim počecima – već sad znamo da odrastaju u velike ljude kakvi su i oni koji ih stvaraju.

U ovoj priči svi likovi su heroji: mama Dragana, koja nam je ispričala ovu priču, u kojoj se čuje jecaj duše, njeni sinovi, kao pravi pravcati junaci u borbi sa bolestima i celijakijom, i Matina učiteljica Suzana, čija je uloga u kreiranju svesti o celijakiji među drugarima u školi – ogromna i jedinstvena. Ona pomaže mami i pre svega njenoj deci, da prihvate celijakiju, ali i da se njihovi drugari upoznaju sa ovom bolešću, da je prihvate, podrže i pomognu kada je to potrebno.

Ovu priču niste čuli ni u jednim vestima, ovakvi heroji se pamte i ostaju u srcima, jer njihova misija je u njima samima. Oni je žive, primenjuju je bez prestanka, a ona traje i prenosi se na druge velike ljude koji su tek u nastajanju.


celijakija

Mesec dana nakon rođenja prvog sina, saznajemo da je bubrezni bolesnik. Krenula nam je opaka borba za život, stalni odlasci u bolnicu, infuzije, snimanja, noći bez sna. Tako je bilo punih 7 godina. Kopnio je, propadao i venuo kao biljka. Počeli su da posustaju i drugi organi, a kao odgovor na svako pitanje dobijali smo isti odgovor: “Znate, vaš sin je bubrezni bolesnik.” To je mnogo usporilo naš put do celijakije.

U međuvremenu, postajem majka još jednog dečaka i istorija se ponovila. I drugo dete je bubrežni bolesnik. Život nam je tek tada postao jedna ogromna borba. Postali smo dobro poznati mnogim zdravstvenim ustanovama – dva brata detinjstvo provode u bolnici, odrastaju uz pomoć infuzija.

Korak do smrti

Nakon navršene druge godine, moj mlađi sin upada u tešku životnu krizu. Bubrezi su počeli da otkazuju, lekari se bore za njegov život. Bio je previše slab da bi podneo bilo kakvu hirušku intervenciju. Kako su zbog prirode bolesti lekari radili sve moguće analize, u sred jedne noći su nam saopštili da sumnjaju u još jednu bolest i da u ranu zoru u ordinaciji moraju biti otac, stariji sin i ja, odakle će nas sve hitno sprovesti na Institut za genetiku. Bila je to najduža noć u mom životu.

Dobijanje dijagnoze

Par dana kasnije, doktor koji se borio za život mog sina, obraća mi se sa rečima ,,Dragana, dobili smo rezultate ispitivanja, morate biti jaki. Nažalost, otkrili smo bolest kod oba vaša sina i još nismo imali slučaj da su oba roditelja genski prenosioci. Reč je o celijakiji. Jedini lek je doživotna dijeta bez glutena. Da vam objasnim, vaša deca nikada više neće jesti hleb.” Krenuo je da nabraja dalje, ali više nisam mogla da ga pratim. Suze su tekle kao nikada ranije, u duši je nastao pakao. Šta on to priča, kakva bolest, kakva celijakija, šta je to? Jedva sam došla sebi od šoka. Doveli su i mog starijeg sina, od sutra kreću sa daljim ispitivanjima. Teška i bolna nedelja usledila je za sve nas.

Celijkija u našoj kući

Vraćamo se kući kao celijakičari, lekovi su prekinuti, uputsva o dijeti dobro proučena. Deca tužna, razočarana, deca bez osmeha, bez detinjstva, uplašena i zbunjena. Znala sam da proces obnavljanja organa neće biti brz i lak, ali sam isto tako znala da moram da istrajem, najveći deo pao je na mene. Morala sam nešto da preduzmem.

Krenula sam na proslave gde se okupljaju oboleli i tako im pokažem da nisu jedini. Uključila psihologe, pedagoge kao pomoć u edukaciji.

Uskoro, priča o dva brata se proširila po mnogim zdravstvenim ustanovama. Osmeh se polako vratio, detinjstvo oživelo. Paklene godine su ostale iza nas. Ja sam se priključila grupama za pomoć celijakičarima početnicima i najveći deo vremena posvećujem njima. Godinama pratim sva udruženja, upoznajem sve novine i istraživanja vezana za celijakiju i to mi puno znači. Često naši sinovi Nikola i Mateja imaju običaj da kažu, kako imaju ekstra roditelje, a to je veliki, za mene najveći i najdraži uspeh u životu.

Polazak u školu je najveći test za sve roditelje dece sa celijakijom

Upoznate sa problemom svoja dva učenika, prošle godine po predlogu učiteljice, pedagogice i direktorke, doneta je odluka da se svake godine u dečijoj nedelji, obeleži DAN BEZ GLUTENA kao podrška njima i svim bezglutencima. Taj dan je zainteresovao mnoge, a njihove živote promenio iz korena.

celijakija

Na izgled tako malo, ali to malo, donelo je mnogo samopouzdanja, snage, volje. Prihvaćeni sa svojom razlikom, danas stoje čvrsto na svom tlu, odlični đaci, primernog vladanja, svima dobri drugovi. Ozbiljnije shvataju smisao života. Mata je dao čvrsto obećanje, da će jednog dana baš on biti sponzor obnavljanja njegove stare škole, a želja mu je da postane učitelj. Poznajući njegov karakter, ni malo ne sumnjam u to.

celijakija moja priča

Ovim putem, zahvaljujemo svima na podršci, posebno našoj učiteljici Suzani, koja se svim srcem zalozila za svog bezglutenca.

Na dan proslave, održano je predavanje o celijakiji svoj deci, uz kolače bez glutena, voće i voćnu salatu, deo truda mame i učiteljice.

Zahvalnost dugujemo osnovnim školama Vožd Karađorđe u Vodnju i Malom Orašju, koje su pomogle u realizaciji tog posebnog dana. I još jedna velika zahvalnost i pohvala za dve doktorke u zdravstvenoj ustanovi Sveti Luka u Smederevu, koje su se godinama borile za naše živote i bile dostupne za nas 24 sata doktorka Jasmina Rodificis Nađ i doktorka Ljiljana Anđelković.

Dragana Rankovic Živanović, mama

celijakija moija priča


Odgovor učiteljice Suzane

Malo Orašje, malo ali srčano i moje već 27 godina. Tamo sam učitelj koji dečije duše i okice usmerava, neguje i uči. Među njima je mali, jak, pametan i iskreni Mata, đak i dete za primer.

On je drug koji svoju posebnu užinu deli sa svima, a svaku pobedu radosno usklikom dočeka. Odličan je đak. Sa celijakijom živi kao sa dobrim drugom. Nikad se ne žali, ne tužaka i izdržava stojički sve njene napade.
celijakija moja priča

Pre godinu dana smo saznali od mame Dragane kakva je to ozbiljna i podmukla bolest. Tada smo rešili da se udružimo sa Matom i da bitke sa celijakijom pobeđujemo iz dana u dan.

celijakija

Pokušavamo da igrom, pesmom, hranom i edukacijom sve dece pomognemo našem Mati, a svoj deci sa celijakijom poručujemo da to nije samo vaša bitka, nego borba svih nas.

Među nama nema razlike.

Čast nam je imati takvog druga, koji ima srce toliko snažno da ga deli sa svima.

celijakija moja priča

Učiteljica Suzana


Ovo je još jedna priča u našoj novoj rubrici Moja priča, u kojoj prenosimo iskustva, poruke, ali i podršku ljudi koji se svakodnevno bore sa astmom, alergijom, atopijskim dermatitisom, celijakijom i drugim atopijskim i autoimunim bolestima.

Hvala mama Dragani što je podelila priču sa nama, hvala učiteljici Suzani, što nije mogla da nađe bolji način da pomogne. Hvala vam što činite ovaj svet boljim, što širite svest o celijakiji i predstavljate je drugima u najboljem smislu.

Ukoliko i vi želite da podelite vašu priču i na taj način pomognete nekome ko je u dilemi, krizi ili u potrazi za dijagnozom, možete nas kontaktirati na mail info@alergijaija.com ili preko naše Facebook stranice.


Kako je celijakija promenila život porodici u kojoj obe devojčice imaju ovo autoimuno oboljenje pročitajte OVDE.

Pročitajte i...