Pisana rečima, a ostavlja bez teksta – Sanelina priča o nedijagnostikovanoj celijakiji

boy-447701_1280
Sanela je dobro poznata članovima bezglutenskih grupa na društvenim mrežama. Ima celijakiju koja joj zadaje probleme čitav život, ali je dijagnostikovana tek pre nekoliko godina. Ona je hrabra mama dvoje dece koja je uspela da preživi bolove koje nijedno živo biće ne zaslužuje i danas živi sa posledicama nelečene celijakije, borivši se svakim danom pozitivnim mislima i kuvanjem. 

Kako bi pomogla drugima u snalaženju sa bezglutenskim brašnom, otvorila je Youtube kanal i počela da prenosi svoje recepte pred kamerama. Smišlja recepte i snima ih za sve one koji imaju problem sa glutenom. Na njenom kanalu nalaze se tačna uputstva kako napraviti kiflice, hleb, keksiće, burek, maslenicu bez glutena.

Kaže za sebe da je kao stvorena za kuhinju i da u njoj može da provede od 5 do 8 sati, zavisno od bolova koje svakodnevno trpi. Njena mama je kuvarica i ona joj je prenela tu ljubav. Kaže da je kuhinja voli, a ona nju još više. Najviše voli da radi sa dizanim testima, jer je to poseban izazov u bezglutenskom svetu, ali voli eksperimentisati i sa keksićima.

Pročitajte njenu priču, pročitajte kako se ceo život nosila sa simptomima celijakije, koje niko nije mogao da definiše, kako je preživela stravične bolove i medicinske zahvate, kako je konačno dobila dijagnozu i koje bolesti su se udružile u njenoj borbi sa celijakijom. Pročitajte i kako je uspela da savlada bezglutenske recepte i zašto je rešila da snima i komunicira preko video snimaka.

19059187_10209727505280335_3033376062917253003_nJa sam Sanela Grabus i imam celijakiju.

Ovo je moja priča… duga… teska…

Od malih nogu bila sam stalno bolešljiva. Mama je uvjek bila kod doktora sa mnom, sjećam se uvjek je govorila da su joj doktori govorili da samo hoće bolovanje, a ona je htjela samo dobro svome djetetu. Htjela je da imamo mirne noći, kao i mirne dane kad ode na posao. Htjela je da joj misli ne lutaju i da ne mora svakog časa da se pita kako sam danas, hoće li je neko iz škole zvati da dođe po mene.

Onda je došao pubertet i malo se nekako sve smirilo, ali samo za kratko vrijeme. Imala sam jake stomačne bolove, stalno bolovi u želucu i bolovi u donjem djelu stomaka. Hodala sam doktorima, ali nisu znali šta je i sve su pripisivali cigaretama. Već sa osamnaest godina sam propušila i lekari su govorili da su bolovi u stomaku od cigareta. Narvno, koliko god smešno to sad izgledalo, i ja sam i tada znala da to nije razlog. Trpela sam jedva podnošljive bolove uvjek.

 Vest koja me je dotukla

Jednog dana, kad sam već radila, zabolio me stomak u donjem djelu, za neizdržat, otišla sam u prostoriju gdje smo imali pauze, zapalila cigaretu i osjetila sam neki jaki bol i odjednom je sve bilo crno ispred mene. Probudila sam se u bolnici. Sjećam se doktorovih rječi: “Žao nam je, izgubili ste jedan jajnik.” Suze su mi krenule i samo sam uspjela pitat: “Hoću li moći imati djecu”? Doktor je spustio glavu i samo mi je rekao da 99 % neću moći imati djecu i da je sve u Božijim rukama. Tad samo samo zaplakala i zaspala u suzama.

Imala sam toliko jaku upalu jajnika da su ga morali odstranit.

Dani su prolazili, a glavobolje su bile sve češće i češće. Želudac je bolio sve gore i gore. Išla sam na gastro i sve je bilo ok, rekli su da je u pitanju samo rana na dvanaestercu. Onda sam išla snimati glavu i tu je bilo sve u redu. A glavobolje su bile takve da sam si čupala kosu. Prolazili su dani, mjeseci, a želudac je sve gore bolio.

angry-2191104_1280

Posle godinu dana opet su me dali na gastro. Taj dan sjećam se, čekala sam u čekaoni, kad su me prozvali, ja sam krenula u ordinaciju, i otvaram vrata. a doktor ispred mene stoji, kad me je vidio samo me upitao da li pušim. Nestvarno zar ne? Ja sam rekla da, a on meni iz prve:”Gospođice, možete ići kući, zato vas boli zeludac.” Ja se okrenem i krenem kući, ali se predomislim, vratim se nazad i kažem: “Vi ste tu da pregledate pa ja pušila ili ne.” Samo je rekao: “Hajde, lezite na krevet.” Kad je krenuo sa crjevom u grlo par centimetara, samo vrati crjevo i kaže: ” Uh šta je ovo, imate jaku kiselinu” i izvadio mi kiselinu i rekao da će sad biti ok.  Ja sva sretna odem kući, ali nije prošlo sedam dana opet počeše bolovi, glavobolje, a što je još gore, na wc godina nisam mogla ici, po dva mjeseca nisam išla, ali mi niko nije vjerovao. Kolonoskopiju su mi dali da radim i kad su vidjeli koliko su crijeva zapetljana onda su povjerovali.

 Medicinski zahtev nedostojanstven čoveka

E onda dolazi teško iskušenje, crijeva su mi otpetljali na živo, umirala sam, ali umrijeti nisam mogla. Otpetljavanje je trajalo 45 minuta. Jedva sam preživjela. Glavobolje su još uvjek trajale, nijedan nalaz nije ništa pokazao, svugdje su me slali. Dobila diagnozu scolioze, migrenu, rana na zelucu.

I tako sam živjela sa bolovima mjesecima, godinama.

Kad sam imala 22 godine upoznala sam ljubav svog života. Hodali smo, voljeli se i posle dve godine sam znala da smo ozbiljan par i znala sam da mu moram reći…. moram mu reci…. da ja ne mogu imat djece.

Znala sam da je on pravi jer je to prihvatio ljepo rekavši mi: “Ako nam Bog dadne djecu imat ćemo ih, a ako ne dadne usvojit ćemo, i ako to ne mognemo, imamo jedno drugo.” Sa 25 godina sam se udala za najljepšeg i najboljeg muža. Moju životnu podršku. Vjenčali smo se i plakala sam prvi mjesec, jer sam ipak vjerovala da ću imat djecu. Plakala sam i drugi mjesec, i treći. Onda sam rekla sebi: “Ne plači, ne možeš imat djecu, pomiri se sa sudbinom.” I peti mjesec braka, ja sam zatrudnila i nakon godinu dana smo dobili prekrasnu curicu. Posle curice trebalo nam je godinu i tri mjeseca, ali hvala Bogu došao je i naš sin.

Sva sreća mog života, moja djeca, moj muž, mama, sestre, brat – oni su moja najveća podrška i jedino zbog svih njih sam uspela trpeti neverovatne svakodnevne bolove.

sad-505857_1280

 
Glavobolje, želudac, noge – sve. Svaki dan trpela sam nenormalne bolove i stalno obilazila doktore. Ali niko ništa nije znao.

 Još dijagnoza – ali ne i ona prava

A onda, pre šest godina počela me mučiti i kila. I trpjela sam i te bolove godinu dana. Doktorica me poslala kirurgu da vidi šta i kako raditi, a pošto kirurginja nije mogla da napipa kilu, poslala me na ultrazvuk. Muž me je čekao u čekaoni. A pregled je potrajao sat vremena. On je pregledavao ispod pluća, a ja šutila i mislila “valjda mora tako”. Videlo se po njegovom izrazu lica da nešto ne štima i da nije samo u pitanju kila. Naručio je Ct i operaciju kile.

Ct je bio sa Ks tekućinom, dobila sam napad panike, doktor je odmah ušao unutra, počeo galamiti na sestre, a ja sam samo plakala. Jedva sam došla do rječi da nisu sestre krive i da su mi sve objasnile. Nalazi su bilii u roku od tjedan dana. Morala sam ići endokrinologu – tumor nadbubreznih žljezdi,  3,5 cm velik, ali srećom benigni je.

I tako dok sam čekala operaciju kile, stigla sam u bolnicu u Ljubljani na 5 dana zbog tumora i svih detaljnih pregleda. Izašla sam iz bolnice sa dobrim nalazima. Kila je operisana i sve je prošlo u redu. Sem teških glavobolja i bolova od operacije.

Rana se zacjelila posle 15 dana i u tom periodu sam dobila poziv za gaatroskopiju i kolonoskopiju. Oba pregleda isti dan, u razmaku od 10 minuta. Morao je neko ići sa mnom. Pošto je muž radio išla je moja mama, i sada mi je jako žao što je morala sve to gledati.

Dijagnoza posle nekoliko decenija

Pozvali su me u ordinaciju, ušla sam i legla. Doktor mi je sve vreme govorio da se opustim i da ce biti sve lakše, a ja sam samo mislila na tumor. I u onom riganju i napetosti samo sam izdaleka čula odjeke VI IMATE CELIAKIJU.” Hiljadu puta mi je to prošlo kroz glavu, i gledam doktora sa suzama u očima, crjevom u ustima i mašem glavom ne, ne, ne, nemam ja. A on se osmjehne i kaže: “Imate, imate, vi nemate resica nikako, a i ždrjelo vam je skroz u ranama i u krvi.”

Kako se postavlja dijagnoza celijakije?

Ne znam kako sam uspjela izdržat taj pregled. Biopsijom su mi uzeli 4 komadića creva za pregled. Kad je doktor rekao da ustanem i sačekam 5 minuta za kolonskopiju, onda sam briznula u plač i počela sam se tresti. Svi su me gledali ko zadnje čudo na svjetu, imala sam osjećaj da me svi žale. A mama, vidjela sam joj strah i bol u očima. Klimnula mi je glavom pozitivno, ali sakrit nije mogla. Vratila sam se i počeo je kolonoskopski pregled, a ni odmorila se nisam od gastroskopije.

E opet ispočetka, crjeva zapetljana do kraja, i opet odpetljavanje crijeva na živo. Nisam gledala nikog i ništa, derala sam se ko da me kolju, jer jednostavno bol je bio prejak i trajao je i trajao čitavih 40 minuta. Sreća zavrsilo se i to. Da nije bilo mame sa mnom, ne bi mogla kući doći.

Kad su stigli nalazi, pokazali su – celijakija tipa 3 c po Marshu.

29666071_10156482538983938_1136803147_n

Prvi susret sa bezglutenskim brašnom

Prava bitka sa hranom počinje. Pomišljala sam kako ću se hraniti na poslu, kako na rođendanima, proslavama, putovanjima. Tešila sam se da nije teško, a onda sam krenula da mesim.

Muke i sve najgore dok sam ja to umjesila: zaljepilo se sve na ruke, ne mogu sipat sa ruke ono bezglutensko brašno, smijala sam se šta li ću ja ispeć. Stavila sam ga peć i gledala u pećnicu, diže se testo, ali ne kao obični kruh. Kad je prošlo 50 minuta pečenja, izvadim kruh, ali imam šta vidjet, oblik: ajme majko moja, boja: bože me sačuvaj, bjela ko zid kad ofarbamo stan. A o tvrdoći da ne pričam, kamen.

Pokrila sam ga krpom da malo omekša, ali posle pola sata on još uvjek tvrd, da ga bacim nekome u glavu, razbila bi mu i mozak, a ne samo glavu. Muž me tješio da će drugi put biti bolji. Al drugi, treći, četvrti put – bili su još gori. Prepustila sam se sudbini da neću više nikad jesti kruha. Smršala sam nekoliko kila. Jedan dan sam ušla u jednu grupu na Facebooku i pitala da li iko za boga zna kako da napravim jestivi kruh bez glutena. I tad mi se javila moja dobra i ljepa Adrijana Brućić i pomogla mi tješući me.

29550555_10156482539308938_1253342366_n

29550030_10156482539018938_616495970_n

U međuvremenu, jedan dan me je muž hteo iznenaditi i ispekao mi kruh i to jestivi! A kruh kao duša mekan, dobar, ukusan. Pitala sam ga kako je uspio, a on kaže: “Pa, po receptu sam pravio.” Hm … a  ja hoću sve na oko ko uvjek. I tako da su mi išle stvari, malo po malo. Polako sam sa Adrijanom postajala sve veći prijatelj, jedna drugoj pomogle smo rječima, tješile se i zavoljele 😍. Tako sam dan za danom pratila recepte, kuhala.
29547794_10156482539193938_210146475_n

Posle dijagnoze celiakije, dobila sam još nekolicinu drugih dijagnoza: artroza kukova, reumatizam, upad plućnog emfizma, fibromialgiju. Trenutno sam na bolovanju već godinu dana i idem na pretrage sa nadom da će jednog dana biti bolje.

Ali barem što se tiče glavobolja, nisu više učestale kao nekad, a i bolovi želuca su se smanjili.
Moja obitelj je moj život, moje sve. Bez njih ne bi uspela sve ovo da izguram i što guram još uvek.

Uz Božju pomoć ćemo sve nekako pregurat.


Pročitajte i:

Pročitajte i...