Iskustvo jedne mame o suočavanju sa atopijskim ekcemom kod svoje bebe

Od mnogih pisama koje Nacionalno udruženje Alergija i ja dobija, jedni – kao podrška našem radu u Udruženju, drugi – kao pitanja za Savetovalište za atopiju, koje smo zvanično otvorili februara 2018. godine, a treći – iskustva o atopiji koja nigde možda nisu ni izrečena, tako da se razumeju, a kamoli napisana. Ponekada, kada stavimo nešto na papir, odnosno otkucamo na tastaturi, biva kao da smo nekome ispričali i podelili svoju muku, a to najčešće znači da smo lakši, barem malo, za problem o kojem pričamo. Ponekad se čovek navikne na situaciju i bol kada nekoliko puta ispriča priču.  Ali ponekad, jednostavno želimo nekome drugome da pomognemo, da taj neko zna da nije sam u svom problemu  da ima još puno roditelja koji svakodnevno muče muku sa atopijskim ekcemom, sa dijagnostikom, sa simptomima sraba, češanja, crvenila, infekcija, krasta i koji dovode do nesanice, nervoze i stresa.

To je bila želja i ove mame koja nam se obratila, a koja je htela da ostane anonimna. Njeno iskustvo je upravo  pokazalo sa čim se suočava i kako se oseća svaki roditelj deteta sa atopijom, a njena želja je bila da njeno iskustvo pomogne mamama, koje se svakodnevno suočavaju sa atopijom. Pročitajte njenu ispovest i podelite ovu priču, jer nikada se ne zna kome može pomoći.

Moje iskustvo sa atopijskim ekcemom kod svoje bebe

Sasvim slučajno sam došla do saznanja da Udruženje Alergija i ja postoji… Već na prvo čitanje sam se zaljubila… Kako? Zašto? Odogovor je verovatno isti kao i kod hiljade drugih koji su se pronašli među “svojima” i koji su tragali za podrškom koja im je nedostajala.

Ovo je naša priča. Našem mlađem dečaku je u četvrtom mesecu života postavljena dijagnoza atopijskog dermatitisa, a nakon toga je konstatovana i alergija na hranu, kao i na nešto malo inhalatornih alergena. U potrazi za nekim novim savetom protiv češanja, koji nam je trenutno najveći problem, pronađoh sajt Alergija i ja. Nema potrebe da opisujem koliko je nama, mladim roditeljima, koji sa prvim detetom nisu imali nikakvih problema, bilo teško da prihvatimo činjenicu da ćemo se dobro namučiti sa ovim upornim, hroničnim zapaljenjem kože, ali vaš sajt nam je bio velika podrška u toj borbi.

A kako je sve počelo? Početkom trećeg meseca života, beba je po licu dobila sitne tačkice koje su pedijatri opisivali kao “čišćenje kože”. To takozvano “čišćenje”, iza kojeg se kriju sve nedijagnostikovane promene ne koži kod beba, prekrilo je njegovo umiljato lice. A onda se koža inficirala i zabrinutost se udvostručila. Zućkasta tečnost je bukvalno kipela iz njegovih majušnih obraza. Tek tada su mi pedijatri poverovali, kada sam rekla da to NIJE nikakvo čišććenje, već nešto mnogo dublje, ozbiljnije. Preporučili su da se uradi hitan CRP, jer su sumnjali na sepsu?! A onda je usledila terapija agresivnim antibioticima, a pogrešna dijagnoza nas je koštala bebinog imuniteta.

Situacija je kasnije bila malo bolja, ali i dalje je koža svrbela, a tečnost curela. Kao što i je, Snežana iz Udruženja pričala iz iskustva sa svojim detetom, to nije bila beba za pokazivanje. Nakon mesec dana mučenja i njega i nas, konačno sam se izborila za uput specijalisti, dermatologu. Čim nas je doktorica videla na vratima, onako dosta obučenog, jer bio je oktobar i padala je kiša, postavila je dijagnozu – beba ima atopijski dermatitis. Zatim nam je detaljno objasnila kako se neguje koža sa atopijskim ekcemom, kakva treba da bude moja ishrana, jer je beba isključivo bila dojena i uključena terapija kortikosteroidima. Po izlasku iz ordinacije, pomislili smo da ćemo sada konačno stati na put ovom curenju i češanju.

Međutim, našim mukama nije bilo kraja.

Jeste, obrazi su se umirili, redukovan režim ishrane sam odmah primenila, adekvatno smo negovali kožu preporučenim preparatima, ali crveni pečati su počeli da se šire od vrata prema dole. Sve dok smo bili pod kontrolom kortikooida, sve je bilo u redu, ali čim bi prestali, sve se vraćalo u roku od dan – dva. I tako sve u krug.

Nakon alergo – testa koji je rađen sa punih 5 meseci, utvrdili smo da postoji alergija na proteine kravljeg mleka, belo brašno, jaja, pasulj…itd, ali i manji procenat inhalatornih alergena. Ishrana je opet redukovana, stroga dijeta za mene, zbog dojenja, a njemu je preporučeno postepeno uvođenje hrane da bi pomogla jačanju imuniteta i terapija probioticima. Situacija je bila slična, nekad je koža savršeno čista, a nekad bukti, crveni se i prekrivena je pečatima. Nisam mogla da povežem sa reakcijom na određenu hranu, ali sam se pridržavala pravila. i saveta lekara.

Znate koliko sam se namučila da napravim nesto jestivo bez belog brašna, jaja i ostalih alergena. To je tek posebna priča!

Nakon dva meseca počeli su da se otvaraju prevoji (na rukama, iza kolena, uha, pazuha, prepone) beba je postala nervozna, češala se konstantno, svi u kući smo se češali po navici, beba nije lepo spavala, naravno, ni mi. Život sa atopijom je konstantno na ivici. Kao toplo -hladno, kao iks – oks.

Ishrana nam je i dalje bez mogućih alergena, beba raste, a  znatno manje upotrebljavamo kortiko terapiju. Kontrolni alergo test treba da uradimo kada navrši godinu dana.

Šta je tu najteže? Ne znam ni sama. Jednostavno, teško je biti roditelj atopičaru, ne spavati noćima i takav se pravdati za njegove kraste koje mogu da se jave na bilo kom delu tela, ubeđivati da nisu zaraza. Zaista nam je teško da odgovoramo na pitanje: “Kakve su mu to kraste po koži?” ili “Zašto umišljate da Vaše dete ne može sve da jede?” a da se vi trdite svim silama da napravite nešto što može da jede od dozvoljenih namirnica.

Vama hvala na strpljenju, veoma podržavam Vaš trud i rad i želim Vam puno sreće, da dosegnete do zvezda i da zajedno pronađemo rešenje kako bismo našoj deci obezbedili što kvalitetniji život sa atopijom, da ne budu diskriminisana ili pečatirana kao nosioci “kožnih zaraza” i prekih pogleda u javnosti.

Hvala vama što ste vaše iskustvo podelili sa svima nama i hvala na divnim rečima podrške! Nacionalno udruženje Alergija i ja će se truditi da malim koracima uradi velike stvari i da se što efektnije izbori za decu i odrasle sa atopijskim oboljenjima. To je naše obećanje svima, a pre svega sebi samima i našoj deci.

Naša sledeća akcija održaće se 14. septembra, kada ćemo prvi put i u Srbiji obeležiti Međunarodni dan atopijskog ekcema. Uskoro ćemo objaviti i detalje o ovom događaju.